Når samfunnet begynner å se

Om autisme, forekomst og praktisk filosofi

Det blir flere mennesker med autismediagnose. Det er det liten tvil om. Langt vanskeligere er spørsmålet om det også blir flere mennesker med autisme.

Forskjellen mellom disse to setningene kan virke liten. Filosofisk er den betydelig.

En artikkel i forskning.no viser til norske tall som dokumenterer en kraftig økning i diagnostisert autisme blant små barn. Økningen gjelder både gutter og jenter, og den er særlig markert i enkelte sosiale og etniske grupper. Forskerne mener at utviklingen neppe kan forklares utelukkende med at vi er blitt flinkere til å oppdage autisme.

Kanskje har de rett.

Men før vi spør hvorfor autisme øker, bør vi spørre hva det egentlig er som øker.

Det vi teller

Tall har en egen overbevisningskraft. Når en forekomst fordobles, tredobles eller firedobles, ser det ut som om virkeligheten selv har forandret seg. Men tall oppstår ikke uten kategorier. Før noe kan telles, må noen bestemme hva som skal telles.

Dette er et gammelt problem innen både vitenskapsfilosofi og praktisk filosofi.

Autisme må ikke bare finnes. Autisme må gjenkjennes som autisme.

Et barn må bli sett. Noen må reagere på barnets språk, lek, sansefølsomhet, sosiale uttrykk eller utvikling. Foreldre må kanskje undre seg. Barnehagen må kanskje reagere. Fastlegen må henvise. Spesialisthelsetjenesten må undersøke. Atferden må forstås innenfor bestemte diagnostiske kategorier.

Først da kommer barnet inn i statistikken.

Dermed må vi være forsiktige når vi går fra setningen «flere får diagnosen autisme» til setningen «autisme blir vanligere».

De to kan være sanne samtidig. Men de betyr ikke det samme.

Mennesket før diagnosen

Praktisk filosofi begynner et annet sted enn statistikken. Den begynner med mennesket som lever sitt liv.

Barnet eksisterer før diagnosen.

Barnet sanser verden før noen har bestemt hvordan denne sansningen skal klassifiseres. Det blir overveldet av lyder før ordet sensorisk sensitivitet kommer inn i journalen. Det trekker seg kanskje unna andre barn før noen bruker uttrykket sosial kommunikasjon. Det kan fordype seg intenst i bestemte interesser før disse blir beskrevet som begrensede eller repetitive interesser.

Diagnosen kommer senere.

Det betyr ikke at diagnosen er uviktig. Tvert imot kan den være avgjørende. Den kan gi tilgang til hjelp, gjøre barnets reaksjoner forståelige og befri både barnet og familien fra moralske forklaringer på det som tidligere ble betraktet som ulydighet, merkelighet, manglende interesse eller dårlig oppdragelse.

Men diagnosen skaper samtidig en bestemt måte å se mennesket på.

Gadamer lærte oss at forståelse aldri er en nøytral registrering av en virkelighet som allerede ligger ferdig foran oss. Vi møter verden med begreper, erfaringer og forventninger. Vi ser alltid som noe.

Det gjelder også autisme.

Det usynlige mennesket

Dette gjør den sterke økningen i autismediagnoser filosofisk interessant.

Det kan nemlig tenkes at vi ikke bare står overfor en epidemiologisk forandring. Vi står kanskje også overfor en forandring i vårt blikk.

Mennesker som tidligere ble betegnet som vanskelige, sære, usosiale, rigide, drømmende, nervøse eller utilpassede, kan i dag bli forstått gjennom autismespekteret.

Jenter er et godt eksempel. I mange år var bildet av autisme sterkt preget av hvordan tilstanden viste seg hos gutter. Når forståelsen endres, blir også mennesker synlige som tidligere falt utenfor vårt diagnostiske synsfelt.

Det samme gjelder voksne.

Det finnes mennesker som har levd det meste av livet uten å vite hvorfor verden har vært så krevende. De har arbeidet, giftet seg, fått barn, studert, mislyktes, lykkes og utviklet strategier for å klare sosiale situasjoner som andre mennesker beveger seg gjennom nesten uten å tenke.

Når et slikt menneske får en autismediagnose sent i livet, har autismen da oppstått?

Selvsagt ikke.

Det som har oppstått, er en ny forståelse.

Og forståelse kan forandre et liv nesten like mye som sykdom kan.

Når forklaringen blir for enkel

Derfor bør vi være varsomme med begge ytterpunktene i diskusjonen.

Det ene sier:

Autisme øker bare fordi vi diagnostiserer mer.

Det andre sier:

Tallene øker, derfor må autisme biologisk ha blitt langt vanligere.

Begge forklaringene kan være for enkle.

Det kan finnes reelle endringer i biologiske eller miljømessige risikofaktorer. Det må forskningen undersøke. Samtidig har vår forståelse av autismespekteret forandret seg. Flere barn undersøkes. Flere grupper blir gjenkjent. Foreldre og fagpersoner vet mer. Hjelpeapparatet ser etter andre tegn enn tidligere.

Virkeligheten og vårt blikk på virkeligheten forandrer seg samtidig.

Dette er hermeneutikkens gamle problem i moderne medisinsk drakt.

Vi forsøker å forstå noe, men selve forståelsen påvirker det vi får øye på.

Normalitetens bevegelige grense

Bak diskusjonen ligger også et vanskeligere spørsmål:

Hva mener vi med normalt?

Normalitet fremstilles ofte som om den var et biologisk faktum. Men normalitet er også sosial.

Et barn som ikke tåler støy, kan fungere utmerket i et rolig miljø og bryte sammen i et åpent klasserom. Et menneske som strever med raske sosiale skifter, kan fungere dårlig på et arbeidssted basert på møter, avbrytelser og gruppearbeid, men fremragende i et miljø preget av fordypning, struktur og forutsigbarhet.

Hvor befinner funksjonsnedsettelsen seg da?

I mennesket?

I omgivelsene?

Eller i møtet mellom dem?

Her nærmer vi oss kjernen i praktisk filosofi. For spørsmålet handler ikke lenger bare om hva autisme er. Det handler om hvordan vi bør leve sammen med mennesker som oppfatter verden forskjellig.

Det er et etisk spørsmål.

Diagnosens dobbeltansikt

Diagnoser har et dobbelt ansikt.

De kan åpne en dør.

Og de kan lukke en dør.

Diagnosen kan gi forklaring der det tidligere bare fantes skyld. Den kan føre til hjelp, tilrettelegging og selvforståelse.

Men den kan også redusere mennesket til kategorien.

Plutselig blir ikke et menneske stille. Det er autistisk. Det blir ikke slitent etter et selskap. Det er autistisk. Det liker rutiner. Det er autistisk. Det sier noe upassende. Det er autistisk.

Diagnosen som skulle gjøre mennesket mer forståelig, kan paradoksalt nok gjøre mennesket mindre synlig.

Vi ser diagnosen og slutter å se personen.

Praktisk filosofi må derfor stille et annet spørsmål enn epidemiologien.

Ikke bare:

Hvor mange har autisme?

Men:

Hva gjør vi med mennesket når vi har gitt det dette navnet?

Fra årsak til ansvar

Vitenskapen spør med rette etter årsaker.

Genetikk. Svangerskap. Miljø. Sosiale faktorer. Diagnostisk praksis. Helsetjenestens organisering.

Alt dette må undersøkes.

Men selv en fullstendig forklaring på hvorfor autisme oppstår ville ikke fortelle oss hvordan vi skal møte et autistisk menneske.

Her når naturvitenskapen sin grense.

Ingen MR-maskin kan fortelle læreren hvordan hun skal møte barnet som holder hendene over ørene når klassen synger bursdagssangen.

Ingen genetisk analyse kan fortelle arbeidsgiveren om stillheten hos en medarbeider betyr uinteresse, konsentrasjon eller overbelastning.

Ingen prevalensstudie kan avgjøre hvor mye et menneske bør måtte forandre seg for å passe inn blant oss – og hvor mye vi andre bør forandre omgivelsene for å gjøre plass.

Dette krever skjønn.

Og skjønn hører hjemme i praktisk filosofi.

Kanskje ser vi mer

Derfor er jeg usikker på hvordan vi skal forstå den kraftige økningen i autisme.

Kanskje finnes det biologiske endringer vi ennå ikke forstår.

Kanskje diagnostiserer vi mennesker som tidligere ville ha levd uten diagnose.

Sannsynligvis skjer begge deler.

Men det finnes også en tredje mulighet som ikke bør undervurderes:

Vi har begynt å se.

Vi ser barnet som tidligere bare ble oppfattet som vanskelig.

Vi ser jenta som lærte seg å etterligne de andre.

Vi ser studenten som klarer eksamen, men ikke kantinen.

Vi ser arbeidstakeren som mestrer oppgaven, men ikke møtet.

Vi ser den voksne som gjennom et helt liv har brukt enorme krefter på å opptre slik omgivelsene forventer.

Det kan være at deler av autismens «økning» forteller oss noe viktig, ikke bare om autisme, men om samfunnet som observerer den.

For enhver diagnose forteller to historier.

Den forteller noe om mennesket som blir diagnostisert.

Men den forteller også noe om tiden som setter diagnosen.

Og kanskje er det derfor spørsmålet om økende autisme ikke først og fremst bør være:

Hvorfor blir det stadig flere av dem?

Kanskje bør vi også spørre:

Hvorfor har det tatt oss så lang tid å få øye på dem?

Referanse:

Jakobsen, S. E., & Dæhlen, M. (2025, 8. september). Autisme øker kraftig. Kan ikke bare forklares med at flere oppdages, ifølge forskere. forskning.no.