Researching in a Favela

For a long time, I believed that research was primarily about gathering knowledge.

Later I began to understand that research is also about encounters between human beings.

Sometimes difficult encounters.
Sometimes warm encounters.
And occasionally encounters that change the way one understands both the world and oneself.

My experiences in Brazil taught me something about this.

When we began our research in the favela areas outside Vitória, I carried with me a great deal of academic baggage from Norway. I was used to a particular way of thinking about research:
systematics,
method,
distance,
analysis.

None of this was wrong.
But neither was it enough.

Quite quickly I discovered that there is a difference between researching people and researching among people.

In the favela, this became clear every single day.

We entered areas marked by poverty, violence, and profound social problems. Yet we did not primarily encounter “problem areas.” We encountered human beings.

Mothers.
Children.
Grandparents.
Workers.
Young boys trying to find their place in the world.
Women holding families together under conditions that would have broken many others.

And gradually something began to happen to my own way of seeing.

The numbers and statistics did not disappear.
But they acquired faces.

I remember the first home visits together with the medical students from the university. We walked through narrow streets between small brick houses and fragile shacks. Dogs slept in the shade. Children ran after us laughing. Music drifted out from open windows. Above us electrical wires crossed between the buildings.

Life was dense there.

Close to the body.
Close to one another.
Close to sorrow.
Close to joy.

Sometimes we sat around simple tables covered with plastic cloths. Other times we spoke with people outside their homes while the heavy sun rested over the neighbourhood. The students asked questions about health, work, finances, and family situations. Notebooks were filled with numbers and observations.

But often something more happened.

The conversations began to take on a life of their own.

People spoke about children they worried about.
About violence.
About illness.
About dreams they once carried.
About hopes that still remained.

Gradually I began to understand that research is never entirely neutral.

Not because researchers necessarily wish to influence people.
But because relationships emerge.

A human being opens the door to his or her home.
To a life.
To a story.

And in that moment, responsibility also appears.

I believe modern academic environments sometimes underestimate this.

We speak much about methodology and ethics.
Less about presence.

Yet I believe presence is essential when researching among people living in vulnerable conditions.

Human beings very quickly sense whether they are being approached as persons or as material.

In Brazil this became especially clear to me.

I remember a discussion with some of our Brazilian colleagues. We wanted to anonymise informants according to research ethics standards. This was, of course, important. Yet the reaction from some of the Brazilian researchers surprised me.

They reacted to how people almost disappeared behind categories and numbers.

“This is not simply informant number four,” one of them said.
“This is dona Maria.”

At first I did not fully understand why this was said with such force.

Later I began to realise that this was not only about methodology.

It was about one’s view of human beings.

In Norway we are accustomed to thinking relatively individualistically. Human beings are often understood as independent individuals detached from larger relationships. In Brazil I experienced that people were much more clearly understood through family, neighbourhood, history, and social connections.

No one stands entirely alone.

Perhaps this was also why research there acquired a different character.

The researcher’s role became less distant.

Not necessarily less academic.
But more humanly present.

This made a deep impression on me.

For I gradually began to understand that we were not only researching within a society.
We were also researching as part of a society.

The people we met did not merely see a researcher.
They also saw:
a foreigner,
a Norwegian,
a man,
a representative of a university,
perhaps even someone associated with privilege and power.

This could never be fully separated from the research itself.

Perhaps this is something all research should become more conscious of.

For the researcher never stands completely outside the world.

Hans-Georg Gadamer writes that understanding always takes place within a horizon. We never encounter the world without pre-understanding. Our experiences, language, and cultural traditions accompany us into every meeting with another human being.

I believe Brazil taught me something important about this.

It taught me humility.

For many times I discovered how easy it is to believe that one has understood something, while in reality one has only translated another person into one’s own concepts.

This could happen in research as well.

We asked questions about economy and health.
Yet beneath the answers often lay something else:
dignity,
shame,
pride,
belonging,
fear.

What was most difficult to measure was often what mattered most.

I especially remember an elderly woman we visited. She lived alone in a small shack. The house was simple, almost temporary. Yet she welcomed us warmly. Before we left, she returned carrying a large plastic bag filled with mangoes which she wanted to give us.

I still think about this encounter.

For within our questionnaires she would primarily appear as poor.

But that was not how she appeared to me.

She appeared as a human being with pride and generosity.

Perhaps this is something research easily loses:
the living human being behind the categories.

Numbers are necessary.
Statistics matter.
Yet human experiences can never be fully reduced to variables.

In the favela this became clear every single day.

We researched health, poverty, and violence. Yet gradually I began to understand that we were also researching hope.

How do human beings hold on to dignity under difficult conditions?
How do people create community when the society around them is marked by unrest?
How do people preserve care and compassion while living with fear and insecurity themselves?

These questions could never be answered through numbers alone.

They had to be lived close to.

I also believe the encounters with the medical students deeply affected me. Many of them came from social environments very different from those of the people living in the favela. Yet they walked from house to house and tried to listen.

Some of the students themselves seemed changed over time.

Perhaps because reality acquired faces.

It becomes more difficult to think abstractly about poverty after sitting inside a small home drinking coffee with a family sharing the little they possess.

Perhaps this is also something education should concern itself with more deeply.

Not only knowledge.
But formation.

Not only analysis.
But human experience.

In Norway we often speak about professional distance. This is important in many contexts. Yet at the same time I began asking myself:
Can one move too far away from the people one is trying to understand?

For if research loses its closeness to lived life, it also risks losing part of its human significance.

This does not mean that research should become sentimental.

Quite the opposite.

Perhaps it simply means that research must also be willing to be affected.

I believe this was one of the most beautiful aspects of the CEPAS project.

The university did not merely attempt to produce knowledge.
It also attempted to remain present within a local community.

Not from above.
But in the middle of life itself.

There was something quietly radical about this.

In modern societies, knowledge is often separated from the people it concerns. Experts analyse lives from far away. Reports are written. Numbers are collected. Conclusions are drawn.

But in the favela we sat inside people’s homes.

We felt the heat.
The smells.
The silence.
The unease.

We saw the children.
We heard the laughter.
We sensed the fear.

Perhaps this was why the research also began to change us.

For when one encounters human beings face to face over time, it becomes more difficult to reduce them to theories.

I believe this is also something practical philosophy tries to remind us of:
that human understanding is always greater than the systems we attempt to place it within.

Human beings are more than diagnoses.
More than statistics.
More than economic categories.

And perhaps this is precisely why research must begin with a form of respect.

Not respect understood merely as politeness.
But as a willingness truly to see another human being.

This is more difficult than we often believe.

For research also gives power.
The power to describe others.
Interpret others.
Define others.

Then humility becomes important.

Not as weakness.
But as the recognition that no one fully understands another person’s life from within.

Sometimes I think back to those warm afternoons in the favela.

To the students walking between the houses with notebooks in their hands.
To Professor Pedro speaking with people as though he had all the time in the world.
To the children following us through the streets.
To the mangoes we carried home.

And I think about how these experiences gradually changed my own understanding of research.

Perhaps research, in its deepest form, is not only about gathering knowledge.

Perhaps it is also about learning how to see.

To see human beings behind the numbers.
To see dignity in the midst of poverty.
To see hope in the midst of violence.
To see community where others see only problems.

Perhaps all true understanding begins precisely there.

Not in distance alone.

But in the meeting between human beings.

Human beings are more than diagnoses.

More than statistics.

More than economic categories.

OpenAI/ChatGPT made the illustration for this essay

 

Å forske i en favella

Jeg trodde lenge at forskning først og fremst handlet om å samle kunnskap.

Senere begynte jeg å forstå at forskning også handler om møter mellom mennesker.

Noen ganger krevende møter.
Andre ganger varme møter.
Og av og til møter som forandrer måten man forstår både verden og seg selv på.

Oppholdene mine i Brasil lærte meg noe om dette.

Da vi begynte forskningsarbeidet i favellaområdene utenfor Vitória, hadde jeg med meg mye akademisk bagasje fra Norge. Jeg var vant til en bestemt måte å tenke forskning på:
systematikk,
metode,
distanse,
analyse.

Dette var ikke feil.
Men det var heller ikke nok.

For ganske raskt oppdaget jeg at det er forskjell på å forske på mennesker og å forske blant mennesker.

I favellaen ble dette tydelig hver eneste dag.

Vi gikk inn i områder preget av fattigdom, vold og store sosiale problemer. Likevel møtte vi ikke først og fremst «problemområder». Vi møtte mennesker.

Mødre.
Barn.
Besteforeldre.
Arbeidere.
Unge gutter som forsøkte å finne sin plass i verden.
Kvinner som holdt familier sammen under forhold som ville knekket mange andre.

Og gradvis begynte noe å skje med mitt eget blikk.

Tallene og statistikken forsvant ikke.
Men de fikk ansikter.

Jeg husker de første hjemmebesøkene sammen med medisinstudentene fra universitetet. Vi gikk gjennom smale gater mellom små murhus og enkle skur. Hunder sov i skyggen. Barn løp etter oss og lo. Musikk kunne høres fra åpne vinduer. Over oss hang ledninger på kryss og tvers mellom husene.

Livet var tett der.

Tett på kroppen.
Tett på hverandre.
Tett på sorgen.
Tett på gleden.

Noen ganger satte vi oss rundt enkle bord med plastduk. Andre ganger snakket vi med mennesker utenfor husene deres mens solen sto tung over området. Studentene stilte spørsmål om helse, arbeid, økonomi og familiesituasjon. Notatblokker ble fylt med tall og observasjoner.

Men ofte skjedde noe mer.

Samtalene begynte å leve sitt eget liv.

Mennesker fortalte om barn de var bekymret for.
Om vold.
Om sykdom.
Om drømmer de en gang hadde hatt.
Om håp som fortsatt fantes.

Jeg begynte etter hvert å forstå at forskning aldri er helt nøytral.

Ikke fordi forskere nødvendigvis ønsker å påvirke mennesker.
Men fordi det oppstår relasjoner.

Et menneske åpner døren til sitt hjem.
Til sitt liv.
Til sin historie.

Og i det øyeblikket oppstår også et ansvar.

Dette tror jeg moderne akademiske miljøer noen ganger undervurderer.

Vi snakker mye om metode og etikk.
Mindre om nærvær.

Likevel tror jeg nærvær er avgjørende når man forsker blant mennesker som lever i utsatte livssituasjoner.

For mennesker merker svært raskt om de blir møtt som personer eller som materiale.

I Brasil ble dette særlig tydelig for meg.

Jeg husker en diskusjon med noen av våre brasilianske samarbeidspartnere. Vi ønsket å anonymisere informanter slik forskningsetiske standarder krevde. Dette var selvfølgelig viktig. Men reaksjonen fra noen av de brasilianske kollegene overrasket meg.

De reagerte på hvordan mennesker nesten forsvant bak kategorier og nummer.

«Dette er ikke bare informant nummer fire,» sa en av dem.
«Dette er dona Maria.»

Først forstod jeg ikke helt hvorfor dette ble sagt med så stor styrke.

Senere begynte jeg å forstå at dette ikke bare handlet om metode.

Det handlet om menneskesyn.

I Norge er vi vant til å tenke relativt individualistisk. Mennesket forstås ofte som et selvstendig individ løsrevet fra større relasjoner. I Brasil opplevde jeg at mennesker langt tydeligere ble forstått gjennom familie, nabolag, historie og sosiale forbindelser.

Ingen står helt alene.

Kanskje er dette også grunnen til at forskning der fikk en annen karakter.

Forskerrollen ble mindre distansert.

Ikke nødvendigvis mindre faglig.
Men mer menneskelig tilstedeværende.

Dette gjorde inntrykk på meg.

For jeg begynte gradvis å forstå at vi ikke bare forsket i et samfunn.
Vi forsket også som en del av et samfunn.

Menneskene vi møtte så ikke bare en forsker.
De så også:
en utlending,
en nordmann,
en mann,
en representant for universitetet,
kanskje også et menneske med makt og privilegier.

Dette kunne ikke skilles helt fra forskningen.

Kanskje er dette noe all forskning burde være mer bevisst.

For forskeren står aldri helt utenfor verden.

Hans-Georg Gadamer skriver at forståelse alltid skjer innenfor en horisont. Vi møter aldri verden uten forforståelse. Våre erfaringer, språk og kulturelle tradisjoner følger oss inn i møtet med andre mennesker.

Jeg tror Brasil lærte meg noe viktig om dette.

Det lærte meg ydmykhet.

For mange ganger oppdaget jeg hvor lett det er å tro at man har forstått noe, mens man egentlig bare har oversatt det andre mennesket inn i sine egne begreper.

Dette kunne skje også i forskningen.

Vi stilte spørsmål om økonomi og helse.
Men under svarene lå ofte noe annet:
verdighet,
skam,
stolthet,
tilhørighet,
frykt.

Det vanskeligste å måle var ofte det viktigste.

Jeg husker særlig en eldre kvinne vi besøkte. Hun bodde alene i et lite skur. Huset var enkelt, nesten provisorisk. Likevel tok hun imot oss med varme. Før vi gikk, kom hun tilbake med en stor bærepose fylt med mangoer som hun ville gi oss.

Jeg tenker fortsatt på dette møtet.

For i våre skjemaer ville hun først og fremst fremstå som fattig.

Men det var ikke slik hun fremstod for meg.

Hun fremstod som et menneske med stolthet og gavmildhet.

Kanskje er dette noe forskning lett kan miste:
det levende mennesket bak kategoriene.

Tall er nødvendige.
Statistikk er viktig.
Men menneskelige erfaringer lar seg aldri helt redusere til variabler.

I favellaen ble dette tydelig hver eneste dag.

Vi forsket på helse, fattigdom og vold. Men gradvis begynte jeg å forstå at vi også forsket på håp.

Hvordan holder mennesker fast ved verdighet under vanskelige livsbetingelser?
Hvordan skaper mennesker fellesskap når samfunnet rundt dem preges av uro?
Hvordan bevarer mennesker omsorg når de selv lever med frykt og usikkerhet?

Disse spørsmålene kunne ikke fullt ut besvares gjennom tall alene.

De måtte leves nær.

Jeg tror også møtene med medisinstudentene gjorde sterkt inntrykk på meg. Mange av dem kom fra helt andre sosiale miljøer enn menneskene i favellaen. Likevel gikk de fra hus til hus og forsøkte å lytte.

Noen av studentene virket forandret etter hvert.

Kanskje fordi virkeligheten fikk ansikter.

Det er vanskeligere å tenke abstrakt om fattigdom når man har sittet inne i et lite hus og drukket kaffe med en familie som deler det lille de har.

Kanskje er dette også noe utdanning burde handle mer om.

Ikke bare kunnskap.
Men dannelse.

Ikke bare analyse.
Men menneskelig erfaring.

I Norge snakker vi ofte om profesjonell distanse. Dette er viktig i mange sammenhenger. Men jeg begynte samtidig å spørre meg selv:
Kan man komme for langt bort fra menneskene man forsøker å forstå?

For hvis forskning mister nærheten til levd liv, risikerer den også å miste noe av sin menneskelige betydning.

Dette betyr ikke at forskning skal bli sentimental.

Tvert imot.

Det betyr kanskje bare at forskning også må tåle å bli berørt.

Jeg tror dette var noe av det vakreste ved CEPAS-prosjektet.

Universitetet forsøkte ikke bare å produsere kunnskap.
Det forsøkte også å være tilstede i et lokalsamfunn.

Ikke ovenfra.
Men midt inne i livet.

Det var noe stille radikalt ved dette.

I moderne samfunn blir kunnskap ofte løsrevet fra menneskene den handler om. Eksperter analyserer liv langt borte fra dem som lever dem. Rapporter skrives. Tall samles. Konklusjoner trekkes.

Men i favellaen satt vi inne i menneskers hjem.

Vi kjente varmen.
Luktene.
Stillheten.
Uroen.

Vi så barna.
Vi hørte latteren.
Vi merket frykten.

Kanskje var det derfor forskningen også begynte å forandre oss.

For når man møter mennesker ansikt til ansikt over tid, blir det vanskeligere å redusere dem til teorier.

Jeg tror dette også er noe praktisk filosofi forsøker å minne oss om:
at menneskelig forståelse alltid er større enn systemene vi forsøker å plassere den inn i.

Mennesker er mer enn diagnoser.
Mer enn statistikk.
Mer enn økonomiske kategorier.

Og kanskje er det nettopp derfor forskning må begynne med en form for respekt.

Ikke respekt forstått som høflighet alene.
Men som vilje til virkelig å se det andre mennesket.

Dette er vanskeligere enn vi ofte tror.

For forskning gir også makt.
Makten til å beskrive andre.
Tolke andre.
Definere andre.

Da blir ydmykhet viktig.

Ikke som svakhet.
Men som erkjennelse av at ingen fullt ut forstår et annet menneskes liv innenfra.

Noen ganger tenker jeg tilbake på de varme ettermiddagene i favellaen.

På studentene som gikk mellom husene med notatblokker i hendene.
På professor Pedro som snakket med mennesker som om han hadde all verdens tid.
På barna som fulgte etter oss gjennom gatene.
På mangoene vi fikk med oss hjem.

Og jeg tenker på hvordan disse erfaringene gradvis forandret mitt eget syn på forskning.

Kanskje handler forskning i sin dypeste form ikke bare om å samle kunnskap.

Kanskje handler den også om å lære seg å se.

Å se mennesker bak tallene.
Å se verdighet midt i fattigdommen.
Å se håp midt i volden.
Å se fellesskap der andre bare ser problemer.

Kanskje begynner all virkelig forståelse nettopp der.

Ikke i distansen alene.

Men i møtet mellom mennesker.

Mennesker er mer enn diagnoser.

Mer enn statistikk.

Mer enn økonomiske kategorier.

OpenAI/ChatGPT laget illustrasjonen til teksten

 

When Autism Becomes a Struggle Over Truth

There is something strange happening when autism is discussed publicly.

The conversation quickly becomes loud. Front lines are drawn. Some speak as if autism, which I have or am, is primarily a tragedy. Others speak as if autism is merely an identity. Some desperately search for causes in environmental toxins, food, medication, or modern lifestyles. Others react by dismissing the entire debate as dangerous or stigmatizing.

In the middle of all this stand the people who actually live with autism — children, adolescents, adults, parents, and families — trying to make life hold together.

Perhaps this is where practical philosophy must begin.

Not in ideological battles.
Not in political slogans.

But in the questions:

How do people actually live with this?
How do they experience the world?
How can we meet one another with dignity in the midst of uncertainty?

When the Human Being Disappears Behind the Diagnosis

The document I have read describes the intense debate that emerged in the United States after Robert F. Kennedy Jr. stated in April 2025 that autism should be understood as an epidemic linked to environmental influences.

The essay itself is academically balanced. It emphasizes that current research points toward a complex interaction between genetic and environmental factors, and that autism cannot be reduced to a single explanation.

Yet I feel that something important is often missing in these debates.

What is missing is the human being.

Modern society has enormous faith in explanations. We want causes. We want control. We want solutions.

When autism prevalence rises from 1 in 150 children to 1 in 31 children within a few decades, as the CDC now reports in the United States, concern naturally arises.

People ask:

What is happening?
What has changed?
Is it environmental toxins? Stress? Food? Medication? Technology?

These are legitimate questions.

Science must be allowed to investigate such questions without immediately being dismissed as dangerous or irresponsible.

But another problem appears when the debate becomes purely biological or political:

The human being risks disappearing behind the diagnosis.

A Child Sitting at the Back of the Classroom

I myself live with autism spectrum disorder. But when I was a child, the diagnosis as we know it today did not yet exist.

No one spoke about neurodiversity. No one tried to understand why some children reacted differently from others.

In elementary school I was seen as a disruptive child. I would suddenly laugh loudly when I became stressed, and I was frequently sent to the principal’s office for disturbing the class.

Sometimes I was made to sit at the back of the classroom with my back turned toward the teacher and the other children, sharpening pencils.

Strangely enough, I liked it.

It felt liberating to be alone with a concrete task and free from the overwhelming impressions around me.

When I look back on this today, I think no one truly tried to understand what was happening inside the child.

People only saw that the child was different.

The World of Books

During my teenage years I spent much of my time alone.

I found companionship in the world of books and read intensely despite my dyslexia. Books became more than knowledge. They became a place to exist.

A space where the world could be understood more slowly and coherently than in the social world around me.

Many people on the spectrum may recognize this.

Some find safety in systems.
Others in music.
Others in nature.
Others in computers, trains, mathematics, or art.

I found much of my safety in books and ideas.

When I look back on these experiences today, they carry a different meaning than they once did. My experiences have acquired a new language.

That does not mean my entire life should be interpreted through a diagnosis. But the diagnosis makes it possible to see patterns that previously appeared only as restlessness, difference, or personal weakness.

Perhaps this is also important to understand in today’s autism debate:

Many adults live with experiences they have never previously had words for.

The Masks We Wear

Part of the increase in autism diagnoses is probably connected to the fact that society understands autism differently today than in earlier generations. The document also points this out. Autism is no longer understood only as a severe childhood disorder, but as a broad spectrum with enormous variation.

I believe this matters.

I grew up in a time when many people on the spectrum never received any diagnosis at all. They were perhaps perceived as “odd,” “overly sensitive,” “difficult,” “quiet,” or “strange.”

Some eventually found their own place in life. Others collapsed under the pressure.

As an adult I gradually became highly skilled at playing roles. I learned to wear masks that made me appear more “normal.”

I became an expert at reading situations, adapting, and hiding parts of myself that might seem different.

But it came at a cost.

The constant stress of monitoring oneself and trying to fit in slowly wears down the body.

Many people on the spectrum describe this today as masking or camouflaging.

I think many people outside the spectrum underestimate how exhausting this can be.

When the Body Says Stop

Eventually, I hit the wall.

I developed Ménière’s disease — a chronic condition involving severe vertigo that changed my working life completely.

It was painful.

But at the same time, the illness forced another direction upon my life.

I returned to books. To the university. To the slow and reflective life of thought.

And there I experienced something I had rarely felt before:

A sense of belonging. Consistent rutines created predictability for the first time for me. A feeling of safety and acceptance.

In academia I encountered people with whom I felt a deep kinship. Not because we were identical, but because many of them also carried intensity, difference, social awkwardness, or a powerful need for immersion and depth.

I recognized something of myself in them.

Perhaps this is one of the most important things we can do for people on the spectrum:

Not try to make everyone the same, but help people find their own place in the world.

Finding One’s Home

Some discover their strengths in academia.
Others in art.
Others in technology.
Others in craftsmanship, nature, animals, or music.

Human beings need places where they feel safe enough to be themselves without constant masking.

Perhaps all people need this.

But perhaps people on the spectrum need it even more deeply.

Practical philosophy is not merely about theories of human existence. It is also about how human beings can actually live good lives.

Aristotle called this phronesis — practical wisdom.

Not abstract theory, but wisdom in relation to real people and real lives.

Perhaps this is precisely what is often missing from the autism debate.

More listening.
Less certainty.
More lived experience.
Less ideology.

Between Neurodiversity and Suffering

One of the most difficult debates concerns neurodiversity.

The neurodiversity movement has contributed something important:
It has challenged the assumption that people should only be understood through deficiency and dysfunction.

This is valuable.

Many autistic individuals possess remarkable strengths in analysis, systematization, detail-focus, creativity, or endurance.

But there is also a danger here.

If autism becomes romanticized, suffering risks disappearing from view.

Some people on the spectrum live with severe functional difficulties, anxiety, depression, or profound social isolation. Many families live under heavy burdens.

Practical philosophy must therefore be capable of holding two thoughts simultaneously:

Autism is not merely a defect to be eliminated.
But autism is also not merely an identity detached from suffering.

Reality is more complex.

The Search for Causes

The document describes how research points toward both genetic and environmental factors.

Twin studies show high heritability, while researchers also investigate environmental influences during pregnancy, air pollution, infections, and epigenetic mechanisms.

These are important areas of research.

But we must also proceed carefully.

History shows that human beings often seek simple explanations for complex realities.

When parents experience that their child develops autism, a deep need for meaning naturally arises.

What happened?
Could it have been prevented?
Did we do something wrong?

These are profoundly human questions.

But they can also make people vulnerable to simplistic explanations and ideological narratives.

Practical philosophy reminds us that human understanding is never purely technical.

We always interpret experience through fear, hope, guilt, and personal history.

Another Way of Understanding the Human Being

Perhaps we also need a broader understanding of what a human being actually is.

Modern society often evaluates people according to function, speed, and efficiency.

But human value cannot be reduced to productivity.

Some of the most thoughtful, creative, and sensitive people I have met have also carried great vulnerability.

Practical philosophy reminds us that human beings are not machines to be optimized.

Human beings are vulnerable and interpretive creatures trying to find their place in the world.

Conclusion

The autism debate is ultimately about something larger than autism itself.

It is about how modern society understands difference.
How we respond to vulnerability.
How we relate to science.
How human beings try to find a place where they truly belong.

We need research.
We need genetics and neuroscience.
We need knowledge about environmental factors and life trajectories.

But we also need something more.

We need people who can listen.
People who can tolerate complexity.
People who do not turn autism into either fear or ideology.

And perhaps above all, we need to help people find their own homes in the world.

Places where they do not constantly have to perform roles.
Places where their strengths can emerge.
Places where difference is not merely tolerated, but understood.

For me, the university became such a place.

For others, it may be entirely different spaces in life.

Perhaps practical philosophy begins precisely here:

Not in trying to make all human beings the same.
But in helping human beings find a way to be human — with dignity, safety, and the freedom to be themselves.

We need people who can listen.

People who can tolerate complexity.

People who do not turn autism into either fear or ideology.

This text was written in a conversation with OpenAI/ChatGPT, which also made the illustration

 

Når autisme blir en kamp om sannheten

Det er noe underlig som skjer når autisme diskuteres offentlig.

Samtalen blir fort høylytt. Fronter etableres. Noen snakker som om autisme først og fremst er en tragedie. Andre snakker som om autisme bare er en identitet. Noen leter desperat etter årsaker i miljøgifter, mat, medisiner eller moderne livsstil. Andre reagerer med å avvise hele debatten som farlig eller stigmatiserende.

Midt i dette står mennesker som faktisk lever med autisme — barn, ungdommer, voksne, foreldre og familier — og forsøker å få livet til å henge sammen.

Kanskje er det her praktisk filosofi må begynne.

Ikke i ideologiske fronter.
Ikke i politiske slagord.

Men i spørsmålene:

Hvordan lever mennesker med dette?
Hvordan opplever de verden?
Hvordan kan vi møte hverandre med verdighet midt i usikkerheten?

Når mennesket forsvinner bak diagnosen

Vedlegget jeg har lest beskriver den intense debatten som har oppstått i USA etter at Robert F. Kennedy Jr. i april 2025 uttalte at autisme måtte forstås som en epidemi knyttet til miljøpåvirkninger.

Essayet er faglig balansert. Det understreker at forskningen peker mot et komplekst samspill mellom genetiske og miljømessige faktorer, og at årsakene til autisme ikke kan reduseres til én forklaring.

Likevel opplever jeg at noe viktig ofte mangler i slike debatter.

Det som mangler, er mennesket.

Det moderne mennesket har stor tro på forklaringer. Vi ønsker årsaker. Vi ønsker kontroll. Vi ønsker løsninger.

Hvis forekomsten av autisme øker fra 1 av 150 barn til 1 av 31 barn i løpet av noen tiår, slik CDC nå rapporterer i USA, oppstår det naturlig nok uro.

Mennesker spør:

Hva skjer?
Hva har forandret seg?
Er det miljøgifter? Stress? Mat? Medisiner? Teknologi?

Dette er legitime spørsmål.

Vitenskap må kunne undersøke slike spørsmål uten å bli stemplet som farlig eller uansvarlig.

Men samtidig oppstår et annet problem når debatten blir ensidig biologisk eller politisk:

Mennesket risikerer å forsvinne bak diagnosen.

Et barn bakerst i klasserommet

Jeg har selv en autismespekterforstyrrelse. Men da jeg var barn, eksisterte ikke diagnosen AST slik vi kjenner den i dag.

Ingen snakket om nevrodiversitet. Ingen forsøkte å forstå hvorfor noen barn reagerte annerledes enn andre.

På barneskolen ble jeg oppfattet som et uroelement. Jeg lo plutselig høyt når jeg ble stresset og ble stadig sendt til rektor for å ha forstyrret undervisningen.

Noen ganger måtte jeg sitte bakerst i klasserommet med ryggen mot læreren og de andre elevene og spisse blyanter.

Merkelig nok likte jeg det.

Det var befriende å få være alene med en konkret oppgave og slippe alle inntrykkene rundt meg.

Når jeg ser tilbake på dette i dag, tenker jeg at ingen egentlig forsøkte å forstå hva som foregikk inni barnet.

Man så bare at barnet var annerledes.

Bøkenes verden

I ungdomsårene var jeg mye alene.

Jeg fant vennskap i bøkenes verden og leste intenst, til tross for dysleksi. Bøkene ble ikke bare kunnskap, men også et sted å være.

Et rom hvor verden kunne forstås langsommere og mer sammenhengende enn i det sosiale livet rundt meg.

Mange mennesker på spekteret kjenner kanskje igjen dette.

Noen finner trygghet i systemer.
Andre i musikk.
Andre i naturen.
Andre i datamaskiner, tog, matematikk eller kunst.

Jeg fant mye av min trygghet i bøker og tanker.

Når jeg i dag ser tilbake på disse erfaringene, får de en annen mening enn før. Erfaringene har fått et nytt språk.

Det betyr ikke at hele livet skal forstås gjennom en diagnose. Men diagnosen gjør det mulig å se mønstre som tidligere bare fremstod som uro, annerledeshet eller personlig svakhet.

Kanskje er dette også viktig å forstå i dagens autismedebatt:

Mange voksne mennesker lever med erfaringer de aldri tidligere har hatt ord for.

Maskene vi tar på oss

Noe av økningen i autisme handler sannsynligvis om at samfunnet ser annerledes på autisme enn tidligere. Det beskrives også i vedlegget. Autisme forstås ikke lenger bare som en alvorlig barndomsforstyrrelse, men som et bredt spekter med store variasjoner.

Dette tror jeg er viktig.

Jeg vokste opp i en tid hvor mange mennesker på spekteret aldri fikk noen diagnose. De ble kanskje oppfattet som «sære», «følsomme», «vanskelige», «stille» eller «merkelige».

Noen fant sine egne rom i livet. Andre gikk under.

Som voksen ble jeg etter hvert svært dyktig til å spille roller. Jeg lærte å ta på meg masker som gjorde at jeg fremstod mer «normal».

Jeg ble ekspert på å lese situasjoner, tilpasse meg og skjule sider ved meg selv som kunne virke annerledes.

Men det kostet.

Stresset ved hele tiden å overvåke seg selv og forsøke å passe inn, tærer gradvis på kroppen.

Mange mennesker på spekteret beskriver dette i dag som maskering eller «camouflaging».

Jeg tror mange utenfor spekteret undervurderer hvor krevende dette kan være.

Når kroppen sier stopp

Til slutt møtte jeg veggen.

Jeg utviklet Ménières sykdom — en kronisk svimmelhetssykdom som forandret arbeidslivet mitt.

Det var smertefullt.

Men samtidig tvang sykdommen frem en annen retning i livet.

Jeg fant tilbake til bøkene. Til universitetet. Til det langsomme tenkende livet.

Og der opplevde jeg noe jeg sjelden hadde kjent tidligere:

En følelse av å høre hjemme. Faste rutine skapte forutsigbarhet for første meg. Trygghet. Aksept.

I akademia møtte jeg mennesker jeg kjente slektskap med. Ikke fordi vi var like, men fordi mange også bar på intensitet, annerledeshet, sosial klossethet eller en sterk trang til fordypning.

Jeg gjenkjente noe av meg selv i dem.

Kanskje er dette noe av det viktigste vi kan gjøre for mennesker på spekteret:

Ikke forsøke å gjøre alle like, men hjelpe mennesker til å finne sine egne steder i verden.

Å finne sitt hjem

Noen finner sine styrker i akademia.
Andre i kunst.
Andre i teknologi.
Andre i håndverk, natur, dyr eller musikk.

Mennesker trenger steder hvor de kan være trygge nok til å være seg selv uten konstant maskering.

Kanskje trenger alle mennesker dette.

Men kanskje trenger mennesker på spekteret det enda mer.

Praktisk filosofi handler ikke bare om teorier om mennesket. Den handler også om hvordan mennesker faktisk kan leve gode liv.

Aristoteles kalte dette fronesis — praktisk klokskap.

Ikke abstrakte teorier, men klokskap i møte med virkelige mennesker og virkelige liv.

Kanskje er det nettopp dette autismedebatten ofte mangler.

Mer lytting.
Mindre skråsikkerhet.
Mer erfaring.
Mindre ideologi.

Mellom nevrodiversitet og lidelse

En av de vanskeligste debattene handler om nevrodiversitet.

Nevrodiversitetsbevegelsen har bidratt med noe viktig:
Den har utfordret forestillingen om at mennesker bare kan forstås ut fra mangel og feil.

Dette er verdifullt.

Mange autister har sterke evner innen analyse, systematisering, detaljfokus, kreativitet eller utholdenhet.

Men her finnes også en fare.

Hvis man romantiserer autisme, risikerer man å usynliggjøre lidelsen.

Noen mennesker på spekteret lever med alvorlige funksjonsvansker, angst, depresjon eller sosial isolasjon. Mange familier lever under store belastninger.

Praktisk filosofi må derfor kunne holde to tanker samtidig:

Autisme er ikke bare en feil som må fjernes.
Men autisme er heller ikke bare en identitet løsrevet fra lidelse.

Virkeligheten er mer kompleks.

Jakten på årsaker

Vedlegget beskriver hvordan forskningen peker mot både genetiske og miljømessige faktorer.

Tvillingstudier viser høy arvelighet. Samtidig forskes det på miljøpåvirkninger under svangerskap, luftforurensning, infeksjoner og epigenetiske mekanismer.

Dette er viktige forskningsområder.

Men her må vi også være varsomme.

Historien viser at mennesker ofte søker enkle forklaringer på komplekse fenomener.

Når foreldre opplever at barnet deres utvikler autisme, oppstår et sterkt behov for mening.

Hva skjedde?
Kunne det vært unngått?
Gjorde vi noe feil?

Dette er dypt menneskelige spørsmål.

Men de kan også gjøre mennesker sårbare for bastante forklaringer og ideologiske fortellinger.

Praktisk filosofi minner oss om at menneskelig forståelse aldri er rent teknisk.

Vi tolker alltid erfaringer gjennom frykt, håp, skyld og livshistorier.

En annen måte å forstå mennesket på

Kanskje trenger vi også en bredere forståelse av hva et menneske er.

Det moderne samfunnet vurderer ofte mennesker ut fra funksjon, tempo og effektivitet.

Men menneskelig verdi kan ikke reduseres til produktivitet.

Noen av de mest reflekterte, kreative og følsomme menneskene jeg har møtt, har levd med betydelig sårbarhet.

Praktisk filosofi minner oss om at mennesket ikke først og fremst er en maskin som skal optimaliseres.

Mennesket er et sårbart og fortolkende vesen som forsøker å finne sin plass i verden.

Avslutning

Debatten om autisme handler egentlig om noe større enn autisme alene.

Den handler om hvordan moderne samfunn forstår annerledeshet.
Hvordan vi møter sårbarhet.
Hvordan vi forholder oss til vitenskap.
Hvordan mennesker forsøker å finne et sted hvor de kan høre til.

Vi trenger forskning.
Vi trenger genetikk og nevrovitenskap.
Vi trenger kunnskap om miljøfaktorer og livsløp.

Men vi trenger også noe mer.

Vi trenger mennesker som kan lytte.
Mennesker som tåler kompleksitet.
Mennesker som ikke gjør autisme til enten frykt eller ideologi.

Og kanskje trenger vi først og fremst å hjelpe mennesker til å finne sine egne hjem i verden.

Steder hvor de ikke hele tiden må spille roller.
Steder hvor styrkene deres får komme frem.
Steder hvor annerledeshet ikke bare tolereres, men forstås.

For meg ble universitetet et slikt sted.

For andre kan det være helt andre rom i livet.

Praktisk filosofi begynner kanskje nettopp her:

Ikke i forsøket på å gjøre alle mennesker like.
Men i forsøket på å hjelpe mennesker til å finne en måte å være menneske på — med verdighet, trygghet og mulighet til å være seg selv.

Vi trenger mennesker som kan lytte.

Mennesker som tåler kompleksitet.

Mennesker som ikke gjør autisme til enten frykt eller ideologi.

Denne teksten er laget i en samtale med OpenAI/ChatGPT som også leget illustrasjonen.