When Grief Does Not Look the Way We Expect

On grief, responsibility, and human vulnerability within the autism spectrum

There are moments in life when the world suddenly loses its sense of certainty.

A person dies.
A diagnosis is given.
A relationship breaks apart.
A child leaves home.
A life that once felt stable begins to tremble.

Most of us carry inner assumptions about what grief is supposed to look like. We expect tears, quiet conversations, perhaps emotional collapse. We imagine people seeking comfort in other people.

But human grief does not always follow the cultural scripts we have inherited.

Some people grieve in silence.
Some become practical.
Some withdraw.
Some become angry.
Some desperately try to repair what cannot be repaired.

And for people on the autism spectrum, grief may often appear in ways that others do not recognize as grief at all.

Perhaps this is why many autistic people throughout life have carried not only loss itself, but also the painful experience of being misunderstood in the middle of their suffering.

This essay is about that.

Not primarily about diagnoses, but about what it means to be human when emotions do not find the expressions society expects.

When My Father Died

I still remember the moment my father died.

What surprised me most was not death itself, but my own reaction.

I did not cry.

I became angry.

Not irritated, but existentially angry. As if something deep inside me refused to accept that this could happen. I could not understand how a person who had always existed in my life could suddenly be gone.

It felt as though reality itself had made a mistake.

I did not first try to grieve.
I tried to fight.

I wanted to change death. Protest against it. Stop it. Do something.

Later in life, I came to understand that this, too, was grief.

Just not the kind of grief people usually describe.

From the outside it may have looked like anger or rigidity. But beneath it was despair in the face of something irreversible.

Eventually I became completely exhausted. I fell asleep.

And when I woke up, it was as if my body had done something my mind could not do on its own. I could finally speak with other people about what had happened. Not because the grief was gone, but because my nervous system had found a temporary form of calm.

I have recognized this pattern several times later in life.

When Illness Entered Our Family

I also remember when my wife received her diagnosis of rheumatic disease.

Again, the first emotion was not grief.

It was responsibility.

In some strange way, I believed the illness must somehow be my fault. That I had done something wrong. That I should understand why this had happened and find a solution.

Many people would probably call this irrational.

But existentially, it makes sense.

Because if the world still follows some kind of order, perhaps it can also be repaired. If someone is responsible, then perhaps there is still hope of control.

What was hardest to bear was not only the illness itself, but helplessness.

Again, I began to fight.

Reading. Thinking. Searching for solutions. Trying to hold chaos away through action.

And again, I eventually became completely exhausted.

I fell asleep.

When I woke up, it was as though the system had restarted itself. Not because the problem was solved, but because the body had done what emotions could not do alone: create a small distance from what felt overwhelming.

When I later began reading research about grief and autism, I realized that such reactions are not unusual.

But they are often misunderstood.

When Grief Does Not Look Like Grief

Most people carry a mental image of grief.

We expect tears, emotional sharing, and visible vulnerability. But for people on the autism spectrum, grief may take very different forms.

It may be:

• delayed
• physical
• practical
• repetitive
• silent
• chaotic
• connected to a need for control

Some become hyperactive.
Some withdraw completely.
Some lose sleep and emotional regulation.
Some become trapped inside repetitive thoughts.
Some try to solve the unsolvable.

The problem is not necessarily an absence of feeling.

The problem is often that emotions do not follow the social patterns others expect.

As a result, people may end up alone inside their grief.

Not because they do not feel deeply, but because others do not recognize the language of their emotions.

The Misunderstanding of Empathy

One of the most painful myths about autism is the belief that autistic people lack empathy.

Many people on the spectrum have spent years being told — directly or indirectly — that they seem emotionally distant, cold, or unavailable.

But newer research paints a far more nuanced picture.

Today, people often distinguish between:

• cognitive empathy — understanding what others feel
• affective empathy — emotionally feeling with others

People with autism may struggle with the first form in complex social situations. But affective empathy can be extremely strong — sometimes overwhelmingly strong.

The difficulty is that emotions do not always find socially recognizable expressions.

Some people do not cry when grieving.
Some become silent.
Some become intensely action-oriented.
Some try to save the entire world.

I believe many autistic people recognize this experience:
that emotions are deeply present, yet difficult to translate into the social language others expect.

Grief as a Bodily Experience

Heidegger wrote that human beings do not stand outside life observing it from a distance. We are thrown into the world with bodies, moods, and vulnerability.

This becomes especially visible in grief.

For many autistic people, grief first appears physically:

• restlessness
• sleeplessness
• exhaustion
• sensory overload
• a need for control
• anxiety
• bodily stress

When routines collapse, the entire experience of safety may begin to collapse as well.

For people who depend strongly on structure and predictability, loss may become more than emotional pain. It may feel as though the world itself is losing coherence.

It is therefore not surprising that many react with intense problem-solving or a desperate need for control.

Chaos can become almost physically unbearable.

When Feelings Have No Language

Many autistic people also struggle with alexithymia — difficulty identifying and describing their own emotions.

This does not mean emotions are absent.

On the contrary, emotions may be so intense that they become difficult to organize internally.

A person may feel pressure, unrest, or pain without fully understanding what is happening inside.

In such moments, grief may first appear as:

• anger
• physical stress
• repetitive thoughts
• a need for action
• withdrawal

And perhaps this matters philosophically as well:

Human experience does not always begin with language.

Some of the deepest realities of life exist before words.

Kierkegaard described forms of despair that people themselves do not fully understand. Perhaps this also applies to many autistic experiences of grief.

The grief is there.
But language comes later.

The Pain of Over-Responsibility

Another pattern often appears in autistic lives: an intense sense of responsibility.

Sometimes too much responsibility.

When something goes wrong, thoughts easily turn inward:
What did I do wrong?
What should I have understood sooner?
Could I have prevented this?

In this way, grief may become deeply connected to guilt.

Not necessarily because the guilt is rational, but because responsibility can feel easier to bear than chaos.

If someone is responsible, then perhaps the world still has order.

This may also explain why many people respond to crises with intense action. Not because feelings are absent, but because action becomes a way of holding reality together.

Grief and Psychological Vulnerability

Research shows that people on the autism spectrum face a higher risk of anxiety, depression, and suicidal thoughts.

This must be understood in relation to many overlapping factors:

• social isolation
• the feeling of being different
• years of masking
• misunderstanding
• emotional exhaustion
• lack of support

When grief enters this already fragile landscape, the burden can become enormous.

Especially when the person also feels that no one truly understands what is happening inside them.

For perhaps one of the most painful experiences in life is not simply suffering.

But suffering without being understood.

Practical Philosophy and Human Dignity

Practical philosophy is not only about theories.

It is about how we meet other human beings.

Whether we are capable of seeing beyond our own assumptions.

Hans-Georg Gadamer reminds us that we always interpret others through our own expectations. Because of this, we may misunderstand grief whenever it fails to resemble familiar emotional patterns.

Perhaps we therefore need a wider understanding of human vulnerability.

An understanding that recognizes not only emotions expressed correctly, but also emotions that appear through:

• anger
• silence
• over-responsibility
• exhaustion
• a need for control
• bodily unrest

For these, too, may be forms of love.

These, too, may be grief.

Closing Reflections

Sometimes I think back to the moments described here.

When my father died and I became angry at death itself.
When my wife became ill and I tried to carry responsibility for the illness within myself.

For many years I did not fully understand these reactions.

Today I see them differently.

Not as an absence of feeling, but as feeling taking another road through the human being.

Perhaps this is one of the most important things to understand about grief within the autism spectrum:
the emotions are often fully present, but they move differently through the person.

Some people cry first.
Others fight first.
Some seek comfort.
Others try to hold the world together.

But beneath all these different expressions lies the same human vulnerability.

And perhaps practical philosophy begins precisely here:
in the willingness to meet human beings without rushing to judgment.

In understanding that grief has many languages.

Some of them are silent.
Some of them are angry.
Some of them desperately try to repair what cannot be repaired.

But these, too, are forms of love.

And these, too, are grief. 

Some people cry first.

Others fight first.

Some seek comfort.

Others try to hold the world together.

The illustration was made by OpenAI/ChatGPT

 

Når sorgen ikke ser ut som vi tror

Om sorg, ansvar og menneskelig sårbarhet i autismespekteret

Det finnes øyeblikk i livet hvor verden plutselig mister sin selvfølgelighet.

Et menneske dør.
En diagnose blir gitt.
Et forhold bryter sammen.
Et barn flytter hjemmefra.
Et liv som virket stabilt begynner å vakle.

De fleste av oss bærer på forestillinger om hvordan sorg skal se ut i slike øyeblikk. Vi forventer tårer, stille samtaler, kanskje et sammenbrudd. Vi ser for oss mennesker som søker trøst hos andre mennesker.

Men menneskelig sorg følger ikke alltid våre kulturelle manus.

Noen sørger i stillhet.
Noen blir praktiske.
Noen trekker seg unna.
Noen blir sinte.
Noen forsøker desperat å reparere det som ikke lar seg reparere.

Og hos mennesker med autismespektertilstand (AST) kan sorgen ofte komme til uttrykk på måter som omgivelsene ikke gjenkjenner som sorg i det hele tatt.

Kanskje er det derfor mange autistiske mennesker gjennom livet ikke bare har båret på tap, men også på erfaringen av å bli misforstått midt i sin egen smerte.

Dette essayet handler om nettopp det.

Ikke først og fremst om diagnoser, men om hva det vil si å være menneske når følelsene ikke finner de uttrykkene samfunnet forventer.

Da min far døde

Jeg husker fremdeles øyeblikket da min far døde.

Det som overrasket meg mest var ikke døden i seg selv, men min egen reaksjon.

Jeg gråt ikke.

Jeg ble sint.

Ikke irritert, men eksistensielt sint. Som om noe dypt i meg nektet å akseptere at dette kunne skje. Jeg forstod ikke hvordan det var mulig at et menneske som hadde vært der hele livet plutselig kunne være borte.

Det var som om selve virkeligheten hadde begått en feil.

Jeg forsøkte ikke først å sørge.
Jeg forsøkte å kjempe.

Jeg ville forandre døden. Protestere mot den. Stanse den. Gjøre noe.

I ettertid har jeg forstått at dette også var sorg.

Bare ikke slik sorg vanligvis beskrives.

For utenfra kunne det kanskje se ut som sinne eller rigiditet. Men under dette lå fortvilelsen over å møte noe uopprettelig.

Til slutt ble jeg helt utslitt. Jeg sovnet.

Og da jeg våknet, var det som om kroppen hadde gjort noe hjernen ikke klarte alene. Jeg kunne snakke med andre mennesker om det som hadde skjedd. Ikke fordi sorgen var borte, men fordi nervesystemet hadde funnet en slags midlertidig ro.

Dette mønsteret har jeg senere gjenkjent flere ganger i livet.

Da sykdommen kom inn i familien

Jeg husker også da min kone fikk diagnosen revmatisme.

Igjen kom ikke følelsen først som sorg.

Den kom som ansvar.

Jeg trodde på et underlig vis at sykdommen måtte være min feil. At jeg hadde gjort noe galt. At jeg burde forstå hva dette skyldtes og finne en løsning.

Mange ville kanskje kalle dette irrasjonelt.

Men eksistensielt gir det mening.

For dersom verden fortsatt følger en slags orden, kan den kanskje repareres. Hvis noen har ansvar, finnes det kanskje også håp om kontroll.

Det som var vanskeligst å tåle var kanskje ikke bare sykdommen i seg selv, men hjelpeløsheten.

Igjen begynte jeg å kjempe.

Lese. Tenke. Lete etter løsninger. Holde kaoset unna gjennom handling.

Og igjen ble jeg til slutt helt utslitt.

Jeg sovnet.

Da jeg våknet, var det som om systemet hadde startet på nytt. Ikke fordi problemet var løst, men fordi kroppen hadde gjort det følelsene ikke klarte alene: skapt en liten avstand til det overveldende.

Når jeg senere har lest forskning om sorg og AST, har jeg forstått at slike reaksjoner ikke er uvanlige.

Men de blir ofte misforstått.

Når sorgen ikke ser ut som sorg

De fleste mennesker har et mentalt bilde av sorg.

Vi forventer gråt, verbal deling og tydelige følelsesuttrykk. Men hos personer med AST kan sorgen arte seg annerledes.

Den kan være:

• forsinket
• kroppslig
• praktisk
• repetitiv
• stille
• kaotisk
• knyttet til behov for kontroll

Noen blir overaktive.
Noen trekker seg helt tilbake.
Noen mister søvn og regulering.
Noen blir sittende fast i bestemte tanker.
Noen forsøker å løse det uløselige.

Problemet er ikke nødvendigvis mangel på følelser.

Problemet er ofte at følelsene ikke følger de sosiale kodene omgivelsene forventer.

Dermed kan mennesker bli stående alene i sin egen sorg.

Ikke fordi de ikke føler, men fordi andre ikke forstår hvordan følelsene uttrykkes.

Empatiens misforståelser

En av de mest smertefulle mytene om autisme er forestillingen om manglende empati.

Mange mennesker med AST har gjennom livet fått høre — direkte eller indirekte — at de virker følelsesmessig avflatet, kalde eller utilgjengelige.

Men nyere forskning viser et langt mer nyansert bilde.

I dag skiller man ofte mellom:

• kognitiv empati — å forstå hva andre føler
• affektiv empati — å føle med andre

Mennesker med AST kan ha vansker med den første formen i komplekse sosiale situasjoner. Men den affektive empatien kan være svært sterk — noen ganger overveldende sterk.

Problemet er at følelsene ikke alltid finner sosialt gjenkjennelige uttrykk.

Noen gråter ikke når de sørger.
Noen blir stille.
Noen blir handlingsorienterte.
Noen forsøker å redde hele verden.

Jeg tror mange autistiske mennesker kjenner igjen denne erfaringen:
at følelsene er intense, men vanskelige å oversette til det sosiale språket andre forventer.

Sorgen som kropp

Heidegger skrev at mennesket ikke står utenfor livet og betrakter det på avstand. Vi er kastet inn i verden med kropp, stemninger og sårbarhet.

Dette blir tydelig i sorg.

Hos mange personer med AST blir sorgen først kroppslig:

• uro
• søvnløshet
• utmattelse
• sensorisk overbelastning
• behov for kontroll
• angst
• fysisk stress

Når rutiner brytes, kan hele opplevelsen av trygghet vakle.

For mennesker som er avhengige av struktur og forutsigbarhet, kan tap bli mer enn emosjonell smerte. Det kan oppleves som om selve verden mister sin sammenheng.

Derfor er det heller ikke rart at mange reagerer med intens problemløsning eller behov for kontroll.

Kaos blir nesten fysisk uutholdelig.

Når følelsene mangler språk

Mange mennesker med AST strever også med alexitymi — vansker med å identifisere og sette ord på egne følelser.

Dette betyr ikke at følelsene mangler.

Tvert imot kan følelsene være så sterke at de blir uoversiktlige.

Mennesket kjenner uro, press eller smerte uten helt å forstå hva som skjer.

Da kan sorg først komme som:

• sinne
• kroppslig stress
• repetitive tanker
• handlingsbehov
• tilbaketrekning

Og kanskje er dette viktig å forstå også filosofisk:

Menneskelig erfaring begynner ikke alltid med språk.

Noe av det dypeste i livet kommer før ordene.

Kierkegaard beskrev former for fortvilelse som mennesket selv ikke fullt ut forstår. Kanskje gjelder dette også mange autistiske sorgreaksjoner.

Sorgen finnes.
Men språket kommer senere.

Overansvarlighetens smerte

Noe annet går igjen hos mange personer med AST: en sterk følelse av ansvar.

Ikke sjelden et altfor sterkt ansvar.

Når noe går galt, vender tankene seg innover:
Hva gjorde jeg feil?
Hva burde jeg ha forstått tidligere?
Kunne jeg stoppet dette?

Slik kan sorgen bli tett knyttet til skyld.

Ikke nødvendigvis fordi skylden er rasjonell, men fordi ansvar oppleves lettere å bære enn kaos.

Hvis noen har ansvar, finnes det kanskje fortsatt en orden i verden.

Dette kan også forklare hvorfor mange reagerer med intens handling når kriser oppstår. Ikke fordi følelsene mangler, men fordi handling blir en måte å holde sammen virkeligheten på.

Sorg og psykisk sårbarhet

Nyere forskning viser at personer med AST har økt risiko for angst, depresjon og selvmordstanker.

Dette må forstås i lys av mange forhold:

• sosial isolasjon
• følelsen av annerledeshet
• langvarig maskering
• misforståelser
• psykisk utmattelse
• manglende støtte

Når sorg kommer i tillegg, kan belastningen bli enorm.

Særlig alvorlig blir det dersom mennesket samtidig føler at ingen virkelig forstår hva som foregår på innsiden.

For noe av det mest smertefulle i livet er kanskje ikke bare å lide.

Men å lide uten å bli forstått.

Praktisk filosofi og menneskelig verdighet

Praktisk filosofi handler ikke bare om teorier.

Den handler om hvordan vi møter mennesker.

Om vi klarer å se bak våre egne forforståelser.

Hans-Georg Gadamer minner oss om at vi alltid tolker andre mennesker gjennom våre egne forventninger. Derfor kan vi også feiltolke sorg når den ikke følger kjente mønstre.

Kanskje trenger vi derfor en bredere forståelse av menneskelig sårbarhet.

En forståelse som ikke bare anerkjenner de følelsene som uttrykkes riktig, men også de følelsene som kommer til syne gjennom:

• sinne
• stillhet
• overansvarlighet
• utmattelse
• behov for kontroll
• kroppslig uro

For også dette kan være kjærlighet.

Også dette kan være sorg.

Avslutning

Jeg tenker noen ganger tilbake på øyeblikkene jeg har beskrevet her.

Da min far døde og jeg ble sint på døden.
Da min kone ble syk og jeg forsøkte å ta ansvaret for sykdommen på meg selv.

I mange år forstod jeg kanskje ikke helt disse reaksjonene.

I dag ser jeg dem annerledes.

Ikke som mangel på følelser, men som følelsenes egne omveier.

Kanskje er det nettopp dette som er så viktig å forstå om sorg hos mennesker med AST:
at følelsene ofte finnes fullt ut, men tar andre veier gjennom mennesket.

Noen gråter først.
Andre kjemper først.
Noen søker trøst.
Andre forsøker å holde verden sammen.

Men under alt dette finnes den samme menneskelige sårbarheten.

Og kanskje begynner praktisk filosofi nettopp her:
i viljen til å møte mennesker uten for raske dommer.

I forståelsen av at sorg har mange språk.

Noen av dem er stille.
Noen av dem er sinte.
Noen av dem forsøker desperat å reparere det som ikke lar seg reparere.

Men også dette er kjærlighet.

Også dette er sorg.

Noen gråter først.

Andre kjemper først.

Noen søker trøst.

Andre forsøker å holde verden sammen.

Illustrasjonen er laget av OpenAIChatGPT

 

CEPAS — A Hope in the Middle of the Favela

There are places one never forgets.

Not because the buildings are impressive.
Not because the place appears beautiful in any ordinary sense.
But because people there try to hold on to something deeply human under difficult conditions of life.

CEPAS was such a place.

In the middle of the favela area outside Vitória in Brazil stood this simple health and study centre:
Centro de Estudos e Promoção em Alternativas de Saúde.

The name almost sounded larger than the building itself.

For the building was simple.
Concrete walls.
A worn courtyard.
Warm rooms with open windows.
People coming and going throughout the day.

Yet early on I felt that CEPAS represented something far greater than a health project.

It represented hope.

When people in Europe imagine favelas, many first think of violence, poverty, and crime. And yes — these realities existed there as well. The area was marked by high levels of violence, unrest, and deep social problems. Many families lived under extremely difficult conditions.

But this is not what I remember most strongly.

I remember the people.

Women sitting outside their homes talking together.
Children running through the narrow streets.
The smell of food rising from small kitchens.
Music always seeming to exist somewhere in the background.

And in the middle of this:
CEPAS.

A place where people were still trying to build something together.

Professor Pedro Fortes, who founded the centre, made a deep impression on me. He did not primarily appear as an academic in the traditional sense. He was more like a builder of communities. A person who had decided that knowledge needed to remain close to life itself.

I think this was what I loved most about the place.

The university did not merely stand above society.
It walked into the streets.

Medical students from the university visited families in the favela as part of their education. They went from house to house, speaking with people about health, living conditions, work, children, and everyday life.

There was something beautiful about this.

Not romantic.
But deeply human.

I believe many of the students were changed by these encounters.

Suddenly they were no longer sitting only with books and theories. They were sitting inside small homes listening to people whose lives were very different from their own.

Sometimes we sat at simple tables covered with plastic cloths.
Other times outside in front of the houses.
The coffee was strong and sweet.
People spoke about illness, work, children, and worries.

But often they also spoke about hope.

This surprised me.

Perhaps I had expected more bitterness.

Instead, I often encountered warmth.
Humour.
Care.
Hospitality.

During one home visit we arrived at a small shack where an elderly woman lived alone. She possessed almost nothing. Yet before we left, she returned carrying a plastic bag filled with mangoes that she gave us as a gift.

I still think about that moment.

For it was as though the entire logic of modern society had suddenly been turned upside down.

The one who possessed least gave the most.

Not because she had abundance.
But perhaps because community still remained a necessity in her world.

In many modern societies, people live close to one another yet separated.
In the favela, people often lived tightly together — for better and for worse.

They shared unrest.
But they also shared life.

Perhaps this was precisely why CEPAS mattered so much.

It was not only about health.
It was about presence.

About showing people that their lives still possessed value.

In Norway we are often deeply concerned with systems, efficiency, and professional boundaries. These things matter. Yet in Brazil I began to understand that social work and health work are also about something more fundamental:
to be humanly present.

To return.
To remember names.
To sit down.
To listen without hurry.

Perhaps this is something modern societies are gradually beginning to lose.

For human beings need more than services.
They need to experience that they still belong to the world.

Martin Buber described the difference between I–It and I–Thou. Some encounters reduce people to functions or cases. Other encounters open a space in which a human being may appear as a person.

I believe CEPAS tried to create such spaces.

Not perfect spaces.
Not spaces without conflicts or limitations.
But spaces where people could still experience themselves as seen.

This made a deep impression on me.

Perhaps because I also saw how poverty easily makes people invisible.

When human beings over time are defined through lack:
lack of money,
lack of education,
lack of status,
lack of opportunities,
society gradually risks overlooking the person behind the categories.

But in the favela I learned something important:

Human dignity does not necessarily disappear with poverty.

It may continue to live in small actions:
in the way people share food,
in laughter between neighbours,
in women caring for one another’s children,
in music continuing to flow through the streets in the evening.

And perhaps also in a small health and study centre located in the middle of an area marked by violence and unrest.

Sometimes I think back to those warm afternoons there.

To the students walking between the houses carrying notebooks in their hands.
To children following us through the streets.
To Professor Pedro speaking with people as though he had all the time in the world.

There was something quietly hopeful about the place.

Not hope in the sense of grand political visions.
But hope as practice.

Hope as something human beings do.

I believe this is important.

Modern societies often speak about hope as emotion or ideal. But in the favela I learned that hope is often far more concrete:
to open the door for someone,
to share food,
to ask another person how they are doing,
to return the next day.

Small actions.
Small signs that human beings have not yet been abandoned.

Perhaps this is why I still think about CEPAS.

Not because the place solved every problem.
It did not.

The violence continued.
The poverty continued.
Many young lives were lost.

Yet in the midst of this, some people still tried to hold on to something fundamentally human.

Care.
Dignity.
Community.

Perhaps it is precisely such places that hold societies together without the world fully noticing.

Not only the great institutions.

But small places where people still meet one another as human beings.

In the middle of the favela.

In the middle of unrest.

As a quiet hope.

Care.

Dignity.

Community.

OpenAI/ChatGPT created the illustration of Professor Pedro Fortes in conversation with me in a mango garden.

 

CEPAS — et håp midt i favellaen

Noen steder glemmer man ikke.

Ikke fordi bygningene er imponerende.
Ikke fordi stedet fremstår vakkert i vanlig forstand.
Men fordi mennesker der forsøker å holde fast ved noe dypt menneskelig under vanskelige livsbetingelser.

CEPAS var et slikt sted.

Midt inne i favellaområdet utenfor Vitória i Brasil lå dette enkle helse- og studiesenteret:
Centro de Estudos e Promoção em Alternativas de Saúde.

Navnet lød nesten større enn bygningen selv.

For bygningen var enkel.
Murvegger.
Et slitt uteområde.
Varme rom med åpne vinduer.
Mennesker som kom og gikk gjennom dagen.

Likevel opplevde jeg tidlig at CEPAS representerte noe langt mer enn et helseprosjekt.

Det representerte håp.

Når mennesker i Europa forestiller seg favellaer, tenker mange først på vold, fattigdom og kriminalitet. Og ja — disse realitetene fantes også her. Området var preget av høy vold, uro og store sosiale problemer. Mange familier levde under svært vanskelige forhold.

Men det er ikke dette jeg husker sterkest.

Jeg husker menneskene.

Kvinner som satt utenfor husene og snakket sammen.
Barn som løp mellom de smale gatene.
Lukten av mat som steg opp fra små kjøkken.
Musikken som alltid syntes å finnes et sted i bakgrunnen.

Og midt inne i dette:
CEPAS.

Et sted hvor mennesker fortsatt forsøkte å bygge noe sammen.

Professor Pedro Fortes, som grunnla senteret, gjorde sterkt inntrykk på meg. Han fremstod ikke først og fremst som en akademiker i tradisjonell forstand. Han var mer som en samfunnsbygger. En person som hadde bestemt seg for at kunnskap måtte være nær livet.

Jeg tror det var dette jeg likte så godt ved stedet.

Universitetet kom ikke bare ovenfra.
Det gikk inn i gatene.

Medisinstudenter fra universitetet besøkte familier i favellaen som en del av sin utdanning. De gikk fra hus til hus, snakket med mennesker om helse, livssituasjon, arbeid, barn og hverdag.

Det var noe vakkert ved dette.

Ikke romantisk.
Men menneskelig.

For mange av studentene tror jeg møtene forandret dem.

Plutselig satt de ikke lenger bare med bøker og teorier. De satt inne i små hus og lyttet til mennesker som levde liv svært forskjellige fra deres egne.

Noen ganger satt vi ved enkle bord med plastduker.
Andre ganger ute foran husene.
Kaffen var sterk og søt.
Mennesker fortalte om sykdom, arbeid, barn og bekymringer.

Men ofte fortalte de også om håp.

Dette overrasket meg.

Jeg hadde kanskje forventet mer bitterhet.

I stedet møtte jeg ofte varme.
Humor.
Omsorg.
Gjestfrihet.

På et hjemmebesøk kom vi til et lite skur hvor en eldre kvinne bodde alene. Hun hadde nesten ingenting. Likevel kom hun tilbake med en bærepose fylt med mangoer som hun ga oss før vi gikk.

Jeg tenker fortsatt på dette øyeblikket.

For det var som om hele logikken i moderne samfunn plutselig ble snudd opp ned.

Hun som hadde minst, ga mest.

Ikke fordi hun hadde overskudd.
Men kanskje fordi fellesskap fortsatt var en nødvendighet i hennes verden.

I mange moderne samfunn lever mennesker nær hverandre, men adskilt.
I favellaen levde mennesker ofte tett på hverandre — på godt og vondt.

De delte uro.
Men de delte også liv.

Kanskje var det nettopp derfor CEPAS betydde så mye.

Det handlet ikke bare om helse.
Det handlet om tilstedeværelse.

Om å vise mennesker at deres liv fortsatt hadde verdi.

I Norge er vi ofte opptatt av systemer, effektivitet og profesjonelle grenser. Dette er viktig. Men i Brasil begynte jeg å forstå at sosialt arbeid og helsearbeid også handler om noe mer grunnleggende:
å være menneskelig nærværende.

Å komme tilbake.
Å huske navn.
Å sette seg ned.
Å lytte uten hastverk.

Kanskje er dette noe moderne samfunn gradvis holder på å miste.

For mennesker trenger mer enn tjenester.
De trenger å erfare at de fortsatt tilhører verden.

Martin Buber beskrev forskjellen mellom Jeg–Det og Jeg–Du. Noen møter reduserer mennesker til funksjoner eller saker. Andre møter åpner et rom hvor et menneske kan tre frem som person.

Jeg tror CEPAS forsøkte å skape slike rom.

Ikke perfekte rom.
Ikke uten konflikter eller begrensninger.
Men rom hvor mennesker fortsatt kunne oppleve seg sett.

Dette gjorde inntrykk på meg.

Kanskje fordi jeg også så hvordan fattigdom lett gjør mennesker usynlige.

Når mennesker over tid blir definert gjennom mangel:
mangel på penger,
mangel på utdanning,
mangel på status,
mangel på muligheter,
risikerer samfunnet gradvis å overse mennesket bak kategoriene.

Men i favellaen lærte jeg noe viktig:

Menneskelig verdighet forsvinner ikke nødvendigvis med fattigdom.

Den kan leve videre i små handlinger:
i måten mennesker deler mat på,
i latter mellom naboer,
i kvinner som passer hverandres barn,
i musikken som fortsetter å strømme gjennom gatene om kvelden.

Og kanskje også i et lite helse- og studiesenter midt inne i et område preget av vold og uro.

Noen ganger tenker jeg tilbake på de varme ettermiddagene der.

På studentene som gikk mellom husene med notatblokker i hendene.
På barn som fulgte etter oss i gatene.
På professor Pedro som snakket med mennesker som om han hadde all verdens tid.

Det var noe stille håpefullt over stedet.

Ikke håp i betydningen store politiske visjoner.
Men håp som praksis.

Håp som noe mennesker gjør.

Jeg tror dette er viktig.

For moderne samfunn snakker ofte om håp som følelser eller idealer. Men i favellaen lærte jeg at håp ofte er langt mer konkret:
å åpne døren for noen,
å dele mat,
å spørre hvordan et menneske har det,
å komme tilbake dagen etter.

Små handlinger.
Små tegn på at mennesker ennå ikke er forlatt.

Kanskje er det nettopp derfor jeg fortsatt tenker på CEPAS.

Ikke fordi stedet løste alle problemene.
Det gjorde det ikke.

Volden fortsatte.
Fattigdommen fortsatte.
Mange unge liv gikk tapt.

Men midt i dette forsøkte noen mennesker fortsatt å holde fast ved noe grunnleggende menneskelig.

Omsorg.
Verdighet.
Fellesskap.

Kanskje er det nettopp slike steder som holder et samfunn oppe uten at verden helt ser det.

Ikke de store institusjonene alene.

Men små steder hvor mennesker fortsatt møter hverandre som mennesker.

Midt inne i favellaen.

Midt inne i uroen.

Som et stille håp.

Omsorg.

Verdighet.

Fellesskap.

OpenAI/ChatGPT laget illustrasjonen av Professor Pedro Fortes i samtale med meg i en Mango hage