When Disorder Does Not Mean a Lack of Order

On autism, heterogeneity, and what we mean by a human being

I received my diagnosis late in life. In the language of diagnosis, there is one word I have never quite managed to make my own: disorder.

Autism Spectrum Disorder.

The word carries an implication that troubles me. It seems to assume that something which ought to have been ordered has somehow fallen out of order. Somewhere in the background there is a normal pattern, and the diagnosis names the deviation from it.

I have therefore preferred to speak of a condition. Autism spectrum condition. Not because the word condition removes the challenges. They are real enough. Some situations demand more of me than they seem to demand of others. Sensory impressions can become overwhelming. Social situations may require a degree of attention that others perhaps do not have to mobilise in the same way. There are limits I have had to learn to recognise.

But a difficult phenomenon of life is not necessarily better understood because we call it a disorder.

That is why the title of an article in Science made me stop:

Disorder-promoted stability.

Disorder that promotes stability.

When difference makes the system more stable

Arthur N. Montanari, Pietro Zanin, and Adilson E. Motter study complex dynamical networks. Their work is not about autism, but about oscillators, power grids, ecological systems, neuronal networks, and other complex systems. Yet their findings challenge an assumption that reaches beyond mathematics.

In many simpler models, a system has been assumed to be most stable when its components resemble one another. Homogeneity creates order; heterogeneity creates instability. The researchers show that this does not necessarily hold when a system is sufficiently complex. In certain kinds of networks, variation among the components can instead increase stability. The most stable state may require symmetry to be broken.

What is equally interesting is why earlier models could produce a different picture. When complex systems are reduced to simpler mathematical descriptions, properties of the interaction between their parts can disappear from view. Montanari and colleagues show that such reductions may, in some cases, conceal the stabilising role of heterogeneity.

The brain is mentioned in precisely this context, as a complex network. In their discussion, the authors also refer to recent research suggesting that cellular heterogeneity contributes to self-organisation and to information processing in the brain.

This does not mean that autism makes the brain “more stable.” The article gives us no grounds for such a conclusion. But it does disturb a simpler assumption: that biological order necessarily means the greatest possible degree of similarity.

A living brain is not ordered because all its parts are alike.

It works through differences.

And then comes the word “disorder”

This is where I meet my own diagnosis again.

Autism is described as a spectrum. That alone should make us cautious. People on the autism spectrum can differ greatly from one another. There is no single feature that tells the whole story.

And yet the term ends with disorder.

The word has a medical function. Diagnoses need to identify people who experience difficulties, need support, or require accommodation. We lose something essential if the wish for less burdened language makes disability or suffering invisible.

But diagnosis also does something more.

It interprets.

It does not simply say that a difference exists. It places that difference within a framework of understanding in which something has already been defined as order, and something else as a deviation from that order.

This is what the Science article made me see more clearly. Not because mathematics can decide how autism should be understood, but because it demonstrates how dependent our judgment of “order” can be on the model we use.

What do we mean by order?

Here the question moves from natural science to hermeneutics.

Gadamer reminds us that understanding never begins from a neutral point. We encounter the world through concepts, experiences, and expectations that are already at work within us. Prejudices, in his original sense of the word, are not necessarily mistaken judgments. They are the provisional understandings that make interpretation possible.

Disorder is also an interpretive concept.

It acquires meaning only in relation to something we already regard as order.

In many contexts, this is unproblematic. If an organ can no longer perform a function necessary for life, it makes sense to speak of illness or loss of function. No one is helped by romanticising suffering as mere difference.

But when we move into the domain of human neurological variation, the boundary becomes less self-evident.

What is the normal human being from whom the autistic person is said to deviate?

Statistical averages exist. They may be necessary in both research and medicine. But the statistically typical human being is not a human being one can meet.

This is also why I prefer condition to disorder. Condition describes a particular state or circumstance of my life without, in the word itself, already determining the norm against which that state must be measured.

I could perhaps go further and call it a way of being in the world.

But that formulation, too, must be used with care. For some people, autism involves profound functional difficulties. Our language must be able to hold both realities: the difference and the difficulty.

Difference is not automatically a strength

At this point, the Science article offers a necessary correction.

The researchers explicitly emphasise that their findings do not mean that every form of heterogeneity increases stability. In many systems, variation is destabilising. Its effects depend on the structure of the system, the interaction among its parts, and the degree of heterogeneity. Even in their own models, too much variation can lead to instability.

That reservation matters when I read the article in the light of autism.

I do not want to replace one simple story with another.

It would be just as misleading to say that autism is always a gift as to say that it is always a deficit.

Some of the traits I live with have been difficult. Others are inseparable from the way I work, concentrate, remember, notice details, and remain with a question long after others might have moved on.

I do not know how one could draw a line through this human being and say:

Here the difficulty ends, and here the strength begins.

There is only one life.

A human being is not a diagnosis

This is where Buber enters.

The distinction between I–It and I–Thou does not mean that we can dispense with categories. The physician needs them. The researcher needs them. Institutions need them. I also need the diagnosis if it helps me understand certain experiences in my own life.

The problem begins when the category brings the encounter to an end.

Then the diagnosis is no longer knowledge about the person. It becomes the person.

“He is autistic.”

Full stop.

The I–It relation is unavoidable. We need to be able to observe, examine, compare, and classify. But Buber reminds us that the human being is never exhausted by such observation.

In the encounter with a Thou, there is always more than the category can contain.

That also applies when the person I am trying to understand is myself.

Meeting oneself as more than a collection of symptoms

Here I think Heidegger can help in a different way from either Gadamer or Buber.

We do not first stand outside life and examine ourselves as objects. We already find ourselves within a world of relationships, work, places, memories, habits, possibilities, and people we care about. Before we describe ourselves, we live.

I lived a long life before I received an autism diagnosis.

I worked, taught, wrote, was a husband and a father, made mistakes, succeeded at some things and failed at others, cared for people, withdrew when the world became too overwhelming, and found ways of living with it.

Then the diagnosis came.

It changed my understanding of much that had already happened. Experiences that had previously seemed scattered could suddenly be seen together. Some things acquired a name.

But I did not come into being when the diagnosis was made.

It is a simple point, but philosophically an important one. A diagnosis meets a human being who is already in the world. It may illuminate that existence, but it never comes first.

That also changes the question of disorder.

I am not first a collection of symptoms that then attempts to live a human life.

I lived a human life before the symptoms were given a name.

Order without uniformity

I return to the figures in the Science article.

In the simpler systems, optimal stability lies close to homogeneity. The components resemble one another.

As the internal dynamics become more complex, the picture can change. The most stable configuration may then be heterogeneous. In some models, stability may even require symmetry to be broken.

This is where the scientific analogy ends.

A human being is not a network of oscillators, and autism cannot be understood by directly transferring a mathematical theory of stability to the brain or to human life.

But sometimes a scientific discovery can do something else. It can disturb a metaphor we no longer knew we were using.

This article disturbs the assumption that order requires sameness.

That is enough.

Neuroscience shows us a brain characterised by variation and complex interaction. Network science shows us that homogeneity is not always the condition for stability. Gadamer draws attention to the understanding of “order” that we ourselves bring to what we see. Buber reminds us that the category never exhausts the person. Heidegger returns us to a life that is already being lived before it is classified.

I therefore do not need to decide whether my autism is really a disorder or really a gift.

Both formulations are too simple.

The question is how this way of being human forms part of a life, and how the person and the surrounding world together can create the conditions in which that life can be lived.

Order need not mean the absence of difference.

It may lie in the way differences are allowed to belong together.

References

Buber, M. (1970). I and thou (W. Kaufmann, Trans.). Charles Scribner’s Sons. (Original work published 1923)

Dahmen, D., Hutt, A., Indiveri, G., Kennedy, A., Lefebvre, J., Mazzucato, L., Motter, A. E., Narayanan, R., Payvand, M., Planert, H., & Gast, R. (2026). How heterogeneity shapes dynamics and computation in the brain. Neuron, 114, 804–819.

Gadamer, H.-G. (2004). Truth and method (J. Weinsheimer & D. G. Marshall, Trans.; 2nd rev. ed.). Continuum. (Original work published 1960)

Heidegger, M. (2010). Being and time (J. Stambaugh, Trans.; D. J. Schmidt, Rev.). State University of New York Press. (Original work published 1927)

Montanari, A. N., Zanin, P., & Motter, A. E. (2026). Disorder-promoted stability. Science, 393(6817), 1241–1249. https://doi.org/10.1126/science.aeg3946

Padmanabhan, K., & Urban, N. N. (2010). Intrinsic biophysical diversity decorrelates neuronal firing while increasing information content. Nature Neuroscience, 13(10), 1276–1282. https://doi.org/10.1038/nn.2630

Order need not mean the absence of difference.

It may lie in the way differences are allowed to belong together.

This essay was written in a conversation with Claude/Anthropic og OpenAI/ChatGPT

 

Når disorder ikke betyr uorden

Om autisme, heterogenitet og hva vi mener med et menneske

Jeg fikk diagnosen sent i livet. I diagnosespråket finnes et ord jeg aldri helt har klart å gjøre til mitt: disorder.

Autism Spectrum Disorder.

Det norske ordet forstyrrelse hjelper ikke stort. Begge ordene synes å forutsette at noe som skulle ha vært ordnet, er kommet i uorden. Et normalt mønster finnes et sted i bakgrunnen, og diagnosen betegner avviket fra dette.

Jeg har derfor foretrukket å snakke om en tilstand. Autism spectrum condition. Ikke fordi ordet condition fjerner utfordringene. De er virkelige nok. Noen situasjoner krever mer av meg enn av andre. Sanseinntrykk kan bli for sterke. Sosiale sammenhenger kan kreve en oppmerksomhet som andre kanskje ikke behøver å mobilisere på samme måte. Det finnes grenser jeg har måttet lære å kjenne.

Men et vanskelig livsfenomen blir ikke nødvendigvis bedre forstått fordi vi kaller det en forstyrrelse.

Det var derfor tittelen på en artikkel i Science fikk meg til å stanse:

Disorder-promoted stability.

Uorden som fremmer stabilitet.

Når forskjellen gjør systemet mer stabilt

Arthur N. Montanari, Pietro Zanin og Adilson E. Motter undersøker komplekse dynamiske nettverk. Arbeidet deres handler ikke om autisme, men om blant annet oscillatorer, kraftnett, økologiske systemer og nevronale nettverk. Likevel utfordrer resultatene en forestilling som rekker lenger enn matematikken.

I mange enklere modeller har man antatt at et system blir mest stabilt når komponentene ligner hverandre. Homogenitet skaper orden; heterogenitet skaper ustabilitet. Forskerne viser at dette ikke nødvendigvis gjelder når systemet er tilstrekkelig komplekst. I bestemte typer nettverk kan variasjon mellom delene tvert imot øke stabiliteten. Den mest stabile tilstanden kan kreve at symmetrien brytes.

Det interessante er også hvorfor tidligere modeller kunne gi et annet bilde. Når komplekse systemer reduseres til enklere matematiske beskrivelser, kan egenskaper ved samspillet mellom delene forsvinne. Montanari og kollegene viser at slike reduksjoner i visse tilfeller nettopp skjuler den stabiliserende virkningen av heterogenitet.

Hjernen nevnes i denne sammenhengen som et komplekst nettverk. Og forfatterne viser i diskusjonen til nyere forskning hvor heterogenitet mellom celler har betydning for selvorganisering og informasjonsbearbeiding i hjernen.

Dette betyr ikke at autisme gjør hjernen «mer stabil». Artikkelen gir ikke grunnlag for en slik slutning. Men den utfordrer en enklere tanke: at biologisk orden nødvendigvis innebærer størst mulig likhet.

En levende hjerne er ikke ordnet fordi alle delene er like.

Den virker gjennom forskjeller.

Og så kommer ordet «disorder»

Det er her jeg møter min egen diagnose igjen.

Autisme beskrives som et spektrum. Allerede det burde gjøre oss varsomme. Mennesker innen autismespekteret kan være svært forskjellige fra hverandre. Det finnes ikke én enkelt egenskap som forteller hele historien.

Likevel ender betegnelsen med disorder.

Ordet har en medisinsk funksjon. Diagnoser må kunne identifisere mennesker som har vansker, trenger hjelp eller har behov for tilrettelegging. Vi taper noe vesentlig dersom ønsket om et mindre belastet språk gjør funksjonsvansker eller lidelse usynlig.

Men diagnosen gjør samtidig noe mer.

Den fortolker.

Den sier ikke bare at det finnes en forskjell. Den plasserer forskjellen innenfor en forståelsesramme der noe allerede er definert som orden, og noe annet som avvik fra denne ordenen.

Det var dette Science-artikkelen fikk meg til å se tydeligere. Ikke fordi matematikken kan avgjøre hvordan vi skal forstå autisme, men fordi den viser hvor avhengig vår vurdering av «orden» kan være av modellen vi bruker.

Hva mener vi med orden?

Her beveger spørsmålet seg fra naturvitenskap til hermeneutikk.

Gadamer minner oss om at forståelse aldri begynner på et nøytralt sted. Vi møter verden med begreper, erfaringer og forventninger som allerede virker i oss. Fordommer, i hans opprinnelige betydning av ordet, er ikke nødvendigvis feilaktige dommer. De er de foreløpige forståelsene som gjør fortolkning mulig.

Disorder er også et fortolkende begrep.

Det får først mening i forhold til noe vi allerede betrakter som orden.

I mange sammenhenger er dette uproblematisk. Hvis et organ ikke lenger utfører sin livsnødvendige funksjon, gir det mening å tale om sykdom eller funksjonssvikt. Ingen blir hjulpet av at lidelse romantiseres som forskjellighet.

Men når vi beveger oss inn i menneskelig nevrologisk variasjon, blir grensen mindre selvfølgelig.

Hva er det normale mennesket den autistiske personen avviker fra?

Det finnes statistiske gjennomsnitt. De kan være nødvendige både i forskning og medisin. Men det statistisk typiske mennesket er ikke et menneske man kan møte.

Her ligger også grunnen til at jeg foretrekker condition fremfor disorder. Condition beskriver at det finnes en bestemt tilstand eller betingelse ved livet mitt, uten allerede i selve ordet å fastsette hvilken norm denne tilstanden skal måles mot.

Jeg kunne kanskje gått enda lenger og kalt det en måte å være i verden på.

Men også den formuleringen må brukes varsomt. For enkelte mennesker innebærer autisme omfattende funksjonsvansker. Språket må kunne romme begge deler: forskjellen og vansken.

Forskjell er ikke automatisk en styrke

På dette punktet gir Science-artikkelen en nødvendig korrigering.

Forskerne understreker selv at funnene ikke betyr at enhver heterogenitet øker stabiliteten. I mange systemer virker variasjon destabiliserende. Effekten avhenger av systemets struktur, samspillet mellom delene og graden av heterogenitet. Også i deres modeller kan for stor variasjon føre til ustabilitet.

Det er en viktig reservasjon når jeg leser artikkelen i lys av autisme.

Jeg ønsker ikke å erstatte én enkel fortelling med en annen.

Det ville være like misvisende å si at autisme alltid er en gave som å si at den alltid er en mangel.

Noen av trekkene jeg lever med, har vært krevende. Andre er uløselig forbundet med hvordan jeg arbeider, konsentrerer meg, husker, legger merke til detaljer og holder fast ved et spørsmål lenge.

Jeg vet ikke hvordan man skulle trekke en linje gjennom dette mennesket og si:

Her slutter vansken, og her begynner styrken.

Det finnes bare ett liv.

Mennesket er ikke sin diagnose

Her kommer Buber inn.

Skillet mellom Jeg–Det og Jeg–Du betyr ikke at vi kan klare oss uten kategorier. Legen trenger dem. Forskeren trenger dem. Forvaltningen trenger dem. Også jeg trenger diagnosen dersom den hjelper meg til å forstå bestemte erfaringer i mitt eget liv.

Problemet oppstår når kategorien avslutter møtet.

Da blir diagnosen ikke lenger kunnskap om mennesket. Den blir mennesket.

«Han er autist.»

Punktum.

Jeg–Det-forholdet er uunngåelig. Vi må kunne betrakte, undersøke, sammenligne og klassifisere. Men Buber minner oss om at mennesket aldri uttømmes i denne betraktningen.

I møtet med et Du finnes alltid mer enn kategorien kan romme.

Det gjelder også når mennesket jeg forsøker å forstå, er meg selv.

Å møte seg selv som noe mer enn symptomer

Her tror jeg Heidegger kan hjelpe på en annen måte enn både Gadamer og Buber.

Vi befinner oss ikke først utenfor livet og betrakter oss selv som objekter. Vi er allerede kastet inn i en verden av relasjoner, arbeid, steder, minner, vaner, muligheter og mennesker vi bryr oss om. Før vi beskriver oss selv, lever vi.

Jeg levde et langt liv før jeg fikk en autismediagnose.

Jeg arbeidet, underviste, skrev, var ektemann og far, gjorde feil, lyktes med noe, mislyktes med annet, ble glad i mennesker, trakk meg tilbake når verden ble for voldsom og fant måter å leve med det på.

Så kom diagnosen.

Den forandret forståelsen av mye som allerede hadde hendt. Erfaringer som tidligere lå spredt, kunne plutselig sees i sammenheng. Noe fikk navn.

Men jeg ble ikke til da diagnosen ble stilt.

Det er et enkelt poeng, men filosofisk er det viktig. Diagnosen møter et menneske som allerede befinner seg i verden. Den kan belyse denne tilværelsen, men den kommer aldri først.

Derfor blir også spørsmålet om disorder annerledes.

Jeg er ikke først et sett symptomer som etterpå forsøker å leve et menneskeliv.

Jeg levde et menneskeliv før symptomene fikk et navn.

Orden uten ensartethet

Jeg vender tilbake til figurene i Science-artikkelen.

I de enklere systemene finnes den optimale stabiliteten nær homogeniteten. Delene ligner hverandre.

Når den indre dynamikken blir mer kompleks, kan bildet forandre seg. Da kan den mest stabile konfigurasjonen være heterogen. I enkelte modeller kan stabilitet til og med kreve at symmetrien brytes.

Her slutter den naturvitenskapelige analogien.

Et menneske er ikke et nettverk av oscillatorer, og autisme kan ikke forstås ved å overføre en matematisk teori om stabilitet direkte til hjernen eller livet.

Men en vitenskapelig oppdagelse kan av og til gjøre noe annet. Den kan forstyrre en metafor vi ikke lenger visste at vi brukte.

Denne artikkelen forstyrrer forestillingen om at orden krever likhet.

Det er nok.

Nevrovitenskapen viser oss en hjerne preget av variasjon og komplekst samspill. Nettverksvitenskapen viser at homogenitet ikke alltid er betingelsen for stabilitet. Gadamer gjør oss oppmerksomme på den forståelsen av «orden» vi selv bringer med oss. Buber minner oss om at kategorien aldri uttømmer mennesket. Heidegger fører oss tilbake til et liv som allerede leves før det blir klassifisert.

Da trenger jeg heller ikke avgjøre om autismen min egentlig er en disorder eller egentlig en gave.

Begge formuleringene blir for enkle.

Spørsmålet er hvordan denne måten å være menneske på inngår i et liv, og hvordan mennesket og omgivelsene sammen kan skape betingelser der dette livet kan leves.

Orden behøver ikke bety fravær av forskjeller.

Den kan ligge i måten forskjellene får høre sammen på.

Referanser

Buber, M. (1970). I and thou (W. Kaufmann, Trans.). Charles Scribner’s Sons. (Original work published 1923)

Dahmen, D., Hutt, A., Indiveri, G., Kennedy, A., Lefebvre, J., Mazzucato, L., Motter, A. E., Narayanan, R., Payvand, M., Planert, H., & Gast, R. (2026). How heterogeneity shapes dynamics and computation in the brain. Neuron, 114, 804–819.

Gadamer, H.-G. (2004). Truth and method (J. Weinsheimer & D. G. Marshall, Trans.; 2nd rev. ed.). Continuum. (Original work published 1960)

Heidegger, M. (2010). Being and time (J. Stambaugh, Trans.; D. J. Schmidt, Rev.). State University of New York Press. (Original work published 1927)

Montanari, A. N., Zanin, P., & Motter, A. E. (2026). Disorder-promoted stability. Science, 393(6817), 1241–1249. https://doi.org/10.1126/science.aeg3946

Padmanabhan, K., & Urban, N. N. (2010). Intrinsic biophysical diversity decorrelates neuronal firing while increasing information content. Nature Neuroscience, 13(10), 1276–1282. https://doi.org/10.1038/nn.2630

Orden behøver ikke bety fravær av forskjeller.

Den kan ligge i måten forskjellene får høre sammen på.

Essayet er skrevet i en samtale med Claude/Anthropic og OpenAI/ChatGPT

 

What Shame Does to Trust

On sexual abuse, self-respect, and the experience of being met as a human being

Many years ago, I sat with twenty-six hours of conversations before me. Nineteen women and men had shared experiences related to the sexual abuse of children. Some had themselves been subjected to abuse. Some were parents. Others worked at a Norwegian incest centre. The conversations were recorded, transcribed, and eventually amounted to 633 pages of text. The material first formed part of my doctoral research and was later developed into a book chapter published in 2012.

At the time, I was trying to understand what they were telling me about shame.

Reading the material again today, I see more clearly that the conversations were also about something else. They were about trust—about what may happen when the person who was supposed to protect becomes the person who violates, and when closeness becomes associated with danger.

Sexual abuse violates the body, but the violation does not end at the boundaries of the body. It may also affect a person’s relationship with others and with themselves. In the conversations, loss of self-respect, difficulties in setting boundaries, and diminished trust in others were closely intertwined with shame. One participant described how repeated experiences of violated trust could eventually lead to a point where one no longer trusted anyone.

The nineteen participants were, of course, not representative of everyone who has experienced sexual abuse. The study was confined to one cultural and institutional context, and the participants were selected from among people who had already spent considerable time working through their experiences and were considered able to take part in such conversations.

Yet certain experiences emerged from what they told me that continue to challenge me.

Gradually, the question became less about what had happened to them and more about what needed to be allowed to happen afterwards.

The Shame That Hides

Shame has a peculiar quality. It can make a person want to be seen and to disappear at the same time.

Someone who feels shame may long to be understood while simultaneously fearing the moment when another person truly sees them. Shame draws the person towards silence: Do not tell. Do not show this. If others knew who you really were, they would turn away.

In the interviews, staff members spoke about people who arrived at the centre hardly daring to take up space. Some spoke very little. They could be afraid of being a burden, afraid to ask questions, afraid of doing something wrong. One staff member explained that they therefore never initiated conversations about the abuse. The person who came to the centre had to decide whether and when the words would come. Some simply sat on the sofa, trying to find a sense of safety.

At first glance, very little may appear to happen when a person is allowed to sit on a sofa without being required to speak. Yet for someone who has previously experienced others crossing the boundaries of their body and their life, this may itself constitute a new experience: no one demands access. No one takes control.

I decide.

Respect Before Treatment

One of the clearest themes in the material was respect. Participants spoke both about being respected by others and about gradually developing respect for themselves. One woman simply wanted to be respected for who she was, to be seen and accepted. One man questioned what significance his house, car, and other material possessions really had for his sense of self. What mattered was self-respect.

It sounds self-evident. Human beings should be treated with respect. Yet the word becomes more demanding when we ask what respect actually entails within a helping relationship.

It becomes visible in concrete practices: whether we listen before interpreting, whether we can tolerate silence, whether we allow another person to retain ownership of their own story, and whether we accept that a person may say no even to something we believe would help.

Here the material touches upon a fundamental question in social work and therapy: Who is the expert on a person’s life?

The professional may possess knowledge the other person does not. She may know the research, methods of treatment, and possible consequences of traumatic experiences. But she does not know the other person’s life from within.

One staff member at the centre expressed this in a way that has remained with me. She said that the people who used the centre had to be regarded as the experts on their own lives. Only the person seeking help could determine what worked and what did not. The task of the helper was to try to discover possibilities together with the other person.

It is a simple idea with far-reaching consequences.

From Object to Subject

I return to the image of the person sitting on the sofa and being allowed to remain silent.

No story is demanded. No explanation is forced. The other person retains the right to open or close the door to their own life.

When I analysed the material, I found a language for this in Martin Buber.

Buber distinguishes between I–It and I–Thou. In an I–It relationship, the other becomes something I observe, investigate, use, or attempt to change. Such objectifying knowledge is often necessary. A doctor must be able to examine the body. A researcher must analyse material. A social worker must sometimes assess risk.

The difficulty arises when the person becomes identical with what we know about them.

In the book chapter, I described the dialogical relationship as an encounter between subjects, in which the other person is not merely the object of my actions but someone who genuinely stands before me. I also wrote about the freedom that may lie in once again experiencing oneself as a subject in the presence of another rather than remaining the object others have previously made one into.

For people who have experienced sexual abuse, this distinction assumes particular significance. Abuse entails the disregard of another person’s body, will, and boundaries. A human being is treated as though they do not fully belong to themselves.

Help must therefore also make room for experiences that move in the opposite direction: someone listens; a boundary is respected; the person decides what to disclose; and the right to stay or leave remains their own.

The relationship itself thereby becomes part of the help.

New Experiences

When I read the interviews today, one thing in particular strikes me: how strongly the participants emphasised experience rather than explanation.

One staff member recalled that they had previously spent considerable time talking with users about their problems, about the abuse, and about everything that had gone wrong. In her experience, such conversations did not necessarily bring about change. What mattered was identifying situations in which shame did not exercise the same power and building upon these small experiences.

This points towards something fundamental. A person who has lost trust cannot easily be argued back into trust.

We can explain that the world also contains people with good intentions. We can say that the danger is no longer the same. We can assure someone that they have value. But trust does not arise as the conclusion of an argument.

It grows when someone keeps their word, stops when a boundary has been reached, listens without taking over, and remains without demanding something in return.

Gradually, the world may begin to look different.

Belonging

Another of the seven categories that emerged from the analysis was inclusion.

Some of those who came to the centre discovered that they were not alone. They encountered people who recognised feelings and thoughts they themselves had understood as private defects. One staff member described how users could arrive deeply withdrawn and afraid, but gradually come to recognise others with similar thoughts and emotions. She believed that this could allow them to begin to imagine a future.

Shame isolates. It can lead a person to believe that they are different in a way that makes community dangerous.

When an experience is shared with others, something may shift. What had previously been understood as a characteristic of the person—there is something wrong with me—may gradually come to be understood as a response to something that was done to them.

Responsibility can be placed where it belongs without the experience itself disappearing. A person may continue to carry wounds from abuse without also carrying the perpetrator’s guilt.

Emotions That Were Not Allowed

The material also revealed how difficult it could be to allow one’s own emotions to exist. A person could love someone and at the same time despise what that person had done. Grief, anger, fear, and guilt could coexist. Some experienced shame after speaking about the abuse, as though disclosure itself constituted a betrayal of the family or even of the perpetrator.

One woman spoke about crying.

She explained that people could weep for the loss of something they had never had. A safe childhood, perhaps. A parent who should have protected them. The right to be a child.

Then she said something that has stayed with me: for some people, it had been dangerous to cry.

The consequences could have been severe. They still carried that experience with them.

Tears, too, may therefore have to be experienced anew. The body must discover that crying is no longer followed by punishment.

Emotions need a place where they can exist without having to justify themselves.

Seven Words

When I analysed the conversations, I initially organised the material into approximately seventy themes and subsequently brought these together into seven main areas: respect, inclusion, positive self-evaluation, recognition, disclosure of emotions, treating oneself and others as subjects, and new experiences that could increase trust in others. The analysis was explicitly interpretive. The categories were not intended to represent an objective reality simply discovered by the researcher; they emerged through the encounter between the material, the participants, and the researcher’s interpretation.

At the time, I called them categories.

Reading them again many years later, the word seems almost too technical. They also describe something both simpler and more difficult: the conditions that may allow a person once again to live among others without constantly having to protect themselves from them.

When I worked with the material and later wrote the book chapter in 2012, I read these conversations through a language of risk, professional expert systems, and trust. The volume in which the chapter appeared was itself concerned with risk, and I drew, among others, on Ulrich Beck and Anthony Giddens to understand how people relate to professional helping systems in a society characterised by uncertainty.

I coded, sorted, and attempted to formulate categories that could describe what the participants were telling me. That was the researcher’s task.

Today, I read the same pages more slowly. It is not the risk society that I notice first.

I notice the sofa. The silence. The person who is allowed to sit without being questioned. The tears that were once dangerous. The small experience of discovering that a no is actually heard.

Professional helping practices require knowledge, methods, and concepts. Yet these old conversations remind me of something that precedes all of them: the encounter with another human being.

A person who has been violated may have learned that closeness is dangerous, that words can be used against them, and that trust leads to betrayal. Trust cannot then be demanded as the price of admission to help.

It must be allowed to grow through experience.

What was damaged within a relationship cannot be repaired by words alone. Yet in encounters with other people, something new may slowly become possible.

Not that what happened disappears.

But that it no longer has to determine the whole world.

Reference

Pettersen, K. T. (2012). Strategies for coping with health risks in the aftermath of childhood sexual abuse within the context of a Norwegian incest center. In K. P. Knutsen, S. Kvam, P. Langemeyer, A. Parianou, & K. Solfield (Eds.), Narratives of risk: Narrative des Risikos: Interdisciplinary studies / Interdisziplinäre Beiträge (pp. 465–481). Waxmann.

What was damaged within a relationship cannot be repaired by words alone. 

Yet in encounters with other people, something new may slowly become possible.

This essay was written in a conversation with Claude/Anthropic and OpenAI/ChatGPT

 

Det som skammen gjør med tilliten

Om seksuelle overgrep, selvrespekt og erfaringen av å bli møtt som et menneske

For mange år siden satt jeg med 26 timer med samtaler foran meg. Nitten kvinner og menn hadde delt erfaringer knyttet til seksuelle overgrep mot barn. Noen hadde selv vært utsatt. Noen var foreldre. Andre arbeidet ved et norsk incestsenter. Samtalene ble tatt opp, skrevet ut og ble til 633 sider tekst. Materialet inngikk først i doktorgradsarbeidet mitt og senere i et bokkapittel som ble publisert i 2012.

Jeg forsøkte den gangen å forstå hva de fortalte om skam.

Når jeg leser materialet igjen i dag, ser jeg tydeligere at samtalene også handlet om noe annet. De handlet om tillit – om hva som kan skje når den som skulle beskytte, blir den som krenker, og når nærhet blir forbundet med fare.

Seksuelle overgrep krenker kroppen, men krenkelsen stanser ikke ved kroppens grenser. Den kan ramme forholdet til andre mennesker og forholdet til en selv. I samtalene ble tap av selvrespekt, vanskeligheter med å sette grenser og svekket tillit til andre knyttet tett sammen med skam. En av deltakerne beskrev hvordan gjentatte erfaringer med krenket tillit til slutt kunne føre til at man ikke stolte på noen.

De nitten menneskene representerte naturligvis ikke alle som har vært utsatt for seksuelle overgrep. Studien var begrenset til én kulturell og institusjonell sammenheng, og deltakerne var valgt blant mennesker som allerede hadde arbeidet med erfaringene sine og ble vurdert som i stand til å delta i slike samtaler.

Men i det de fortalte, trådte noen erfaringer fram som fortsatt utfordrer meg.

Spørsmålet ble etter hvert mindre hva som hadde skjedd med dem, og mer hva som måtte få skje etterpå.

Skammen som skjuler seg

Skam har en merkelig egenskap. Den får mennesket til å ønske både å bli sett og å forsvinne.

Den som skammer seg, kan lengte etter at noen skal forstå, men samtidig frykte det øyeblikket da noen virkelig ser. Skammen trekker mennesket mot tausheten: Ikke fortell. Ikke vis dette. Hvis andre visste hvem du egentlig er, ville de vende seg bort.

I intervjuene fortalte de ansatte om mennesker som kom til senteret og nesten ikke våget å ta plass. Noen snakket svært lite. De kunne være redde for å være til bry, redde for å spørre og redde for å gjøre noe galt. En av de ansatte fortalte at de derfor aldri begynte samtalen om overgrepene. Den som kom, måtte selv få avgjøre når og om ordene skulle komme. Noen satt ganske enkelt på sofaen og forsøkte å finne trygghet.

Ved første øyekast kan det se ut som om svært lite skjer når et menneske får sitte på en sofa uten krav om å fortelle. For den som tidligere har erfart at andre har overskredet kroppens og livets grenser, kan nettopp dette imidlertid være en ny erfaring: Ingen krever adgang. Ingen tar kontroll.

Jeg bestemmer.

Respekt før behandling

Et av de tydeligste temaene i materialet var respekt. Deltakerne snakket både om å bli respektert av andre og om langsomt å kunne utvikle respekt for seg selv. En kvinne ønsket ganske enkelt å bli respektert for den hun var, å bli sett og akseptert. En mann stilte spørsmål ved hvilken betydning hus, bil og andre materielle ting egentlig hadde for selvbildet hans. Det vesentlige var selvrespekten.

Det høres selvfølgelig ut. Mennesker skal møtes med respekt. Men ordet blir mer krevende når vi spør hva respekt faktisk innebærer i en hjelperelasjon.

Det viser seg i det konkrete: om vi lytter før vi fortolker, tåler stillheten, lar den andre eie sin egen historie og godtar at et menneske kan si nei også til det vi selv mener vil være til hjelp.

Her berører materialet et grunnleggende spørsmål i sosialt arbeid og terapi: Hvem er ekspert på et menneskes liv?

Den profesjonelle kan ha kunnskaper den andre ikke har. Hun kan kjenne forskning, behandlingsmetoder og mulige følger av traumatiske erfaringer. Men hun kjenner ikke den andres liv innenfra.

En av de ansatte ved senteret formulerte dette på en måte som fortsatt står sterkt for meg. Hun fortalte at brukerne måtte være ekspertene på sine egne liv. Bare den som søkte hjelp, kunne avgjøre hva som virket og ikke virket. Hjelperens oppgave var å forsøke å finne fram til mulighetene sammen med den andre.

Det er en enkel tanke med store konsekvenser.

Fra objekt til subjekt

Jeg vender tilbake til mennesket som sitter på sofaen og får være stille.

Ingen historie blir krevd. Ingen forklaring presses fram. Den andre får beholde retten til å åpne eller lukke døren til sitt eget liv.

Da jeg analyserte materialet, fant jeg et språk for dette hos Martin Buber.

Buber skiller mellom Jeg–Det og Jeg–Du. I en Jeg–Det-relasjon blir den andre noe jeg betrakter, undersøker, bruker eller forsøker å forandre. Slik objektiverende kunnskap er ofte nødvendig. Legen må kunne undersøke kroppen. Forskeren må analysere materialet. Sosialarbeideren må noen ganger vurdere risiko.

Problemet oppstår når mennesket blir identisk med det vi vet om det.

I bokkapitlet beskrev jeg den dialogiske relasjonen som et møte mellom subjekter, der den andre ikke bare er gjenstand for mine handlinger, men et menneske jeg faktisk står overfor. Jeg skrev også om friheten som kan ligge i erfaringen av igjen å få være et subjekt i den andres nærvær, fremfor å forbli det objektet andre tidligere har gjort en til.

For mennesker som har vært utsatt for seksuelle overgrep, får denne forskjellen en særlig betydning. Overgrepet innebærer at den andres kropp, vilje og grenser settes til side. Et menneske blir behandlet som om det ikke fullt ut tilhører seg selv.

Da må også hjelpen romme erfaringer som peker i motsatt retning: at noen lytter, at grensen respekteres, at man selv avgjør hva man vil fortelle, og at retten til å gå eller bli ligger hos en selv.

Selve relasjonen blir dermed en del av hjelpen.

Å få nye erfaringer

Når jeg i dag leser intervjuene, er det særlig én ting som slår meg: hvor sterkt deltakerne understreket erfaring fremfor forklaring.

En av de ansatte fortalte at de tidligere hadde brukt mye tid på å snakke med brukerne om problemene deres, om overgrepene og om alt som hadde gått galt. Hun opplevde at dette ikke nødvendigvis førte til forandring. Det viktige var å oppdage situasjoner der skammen ikke hadde den samme makten, og bygge videre på disse små erfaringene.

Det peker mot noe grunnleggende. Et menneske som har mistet tillit, kan vanskelig argumenteres tilbake til tillit.

Vi kan fortelle at verden også inneholder mennesker som vil vel. Vi kan forklare at faren ikke lenger er den samme. Vi kan forsikre et menneske om at det har verdi. Men tillit oppstår ikke som resultatet av et resonnement.

Den vokser fram når noen holder ord, stanser når grensen er nådd, lytter uten å overta og blir værende uten å kreve noe tilbake.

Slik kan verden langsomt begynne å se annerledes ut.

Å høre til

En annen av de sju kategoriene som vokste fram i analysen, var inkludering.

Noen av dem som kom til senteret, oppdaget at de ikke var alene. De møtte mennesker som kjente igjen følelser og tanker de selv hadde oppfattet som private feil ved dem selv. En av de ansatte beskrev hvordan brukerne kunne komme svært tilbaketrukne og redde, men etter hvert oppdage andre med lignende tanker og følelser. Hun mente at nettopp dette kunne få dem til å begynne å tro på en framtid.

Skam isolerer. Den får mennesket til å tro at det er annerledes på en måte som gjør fellesskapet farlig.

Når erfaringen deles med andre, kan noe forskyves. Det som tidligere ble forstått som et kjennetegn ved personen – det er noe galt med meg – kan gradvis forstås som en reaksjon på noe som ble gjort.

Skylden kan plasseres der den hører hjemme uten at erfaringen dermed forsvinner. Et menneske kan fortsatt bære sår etter overgrep uten også å måtte bære overgriperens skyld.

Følelser som har vært forbudt

Materialet viste også hvor vanskelig det kunne være å tillate egne følelser. Man kunne elske et menneske og samtidig avsky det mennesket hadde gjort. Sorg, sinne, frykt og skyld kunne eksistere samtidig. Noen opplevde skam etter å ha fortalt om overgrepene, som om selve avsløringen var et svik mot familien eller mot overgriperen.

En kvinne snakket om gråt.

Hun fortalte at mennesker kunne gråte over tapet av noe de aldri hadde hatt. En trygg barndom, kanskje. En forelder som skulle ha beskyttet. Retten til å være barn.

Så sa hun noe som har blitt værende hos meg: For noen hadde det vært farlig å gråte. Konsekvensene kunne ha vært store. Den erfaringen bar de fortsatt med seg.

Da må også tårene erfares på nytt. Kroppen må få oppdage at gråten ikke lenger etterfølges av straff.

Følelser trenger et sted hvor de kan eksistere uten å måtte forsvares.

Sju ord

Da jeg analyserte samtalene, organiserte jeg først materialet i rundt sytti temaer og samlet dem siden i sju hovedområder: respekt, inkludering, positiv selvvurdering, anerkjennelse, å uttrykke følelser, å møte seg selv og andre som subjekter, og nye erfaringer som kan øke tilliten til andre. Analysen var uttrykkelig fortolkende. Kategoriene skulle ikke forstås som en objektiv virkelighet som forskeren ganske enkelt hadde funnet, men som noe som ble til i møtet mellom materialet, deltakerne og forskerens fortolkning.

Den gangen kalte jeg dem kategorier.

Når jeg leser dem igjen mange år senere, virker ordet nesten for teknisk. De beskriver også noe langt enklere og vanskeligere: betingelser for at et menneske igjen skal kunne leve sammen med andre uten hele tiden å måtte beskytte seg mot dem.

Da jeg arbeidet med materialet og senere skrev bokkapitlet i 2012, leste jeg disse samtalene innenfor et språk om risiko, profesjonelle ekspertsystemer og tillit. Antologien der kapitlet ble publisert, handlet nettopp om risiko, og jeg brukte blant andre Ulrich Beck og Anthony Giddens for å forstå hvordan mennesker forholder seg til profesjonelle hjelpesystemer i et samfunn preget av usikkerhet.

Jeg kodet, sorterte og forsøkte å formulere kategorier som kunne beskrive det deltakerne fortalte. Det var forskerens oppgave.

I dag leser jeg de samme sidene langsommere. Det er ikke risikosamfunnet jeg først legger merke til.

Jeg legger mer merke til sofaen. Til stillheten. Til mennesket som får sitte uten å bli spurt. Til gråten som en gang var farlig. Til den lille erfaringen av at et nei faktisk blir hørt.

Profesjonelt hjelpearbeid trenger kunnskap, metoder og begreper. Men disse gamle samtalene minner meg om noe som kommer før alt dette: møtet med et annet menneske.

Den som er blitt krenket, kan ha lært at nærhet er farlig, at ord kan brukes mot en, og at tillit fører til svik. Da kan tillit ikke kreves som inngangsbillett til hjelpen.

Den må få vokse fram gjennom erfaring.

Det som ble ødelagt i en relasjon, repareres ikke av ord alene. Men i møtet med andre mennesker kan noe nytt langsomt bli mulig.

Ikke at det som skjedde, blir borte.

Men at det ikke lenger behøver å bestemme hele verden.

Referanse

Pettersen, K. T. (2012). Strategies for coping with health risks in the aftermath of childhood sexual abuse within the context of a Norwegian incest center. In K. P. Knutsen, S. Kvam, P. Langemeyer, A. Parianou, & K. Solfield (Eds.), Narratives of risk: Narrative des Risikos: Interdisciplinary studies / Interdisziplinäre Beiträge (pp. 465–481). Waxmann. 

Det som ble ødelagt i en relasjon, repareres ikke av ord alene. 

Men i møtet med andre mennesker kan noe nytt langsomt bli mulig.

Essayet er skrevet i en samtale med Claude/Anthropic og OpenAI/ChatGPT