Morbus Ménière

Morbus Ménière er en diagnose jeg fikk i 1996. Det er en kronisk sykdom som ikke er farlig. Dvs at jeg dør ikke av den -men en sykdom jeg må leve med. Det å leve med en slik kronisk sykdom krever mye egeninnsats. Legevitenskapen og tekniske hjelpemidler kan hjelpe meg bare til en viss grad. Resten må jeg gjøre selv for å klare å leve med den. Hvordan jeg opplever sykdommen i hverdagen? Fotografiet under har jeg kalt Vertigo og er talende for hvordan det oppleves for meg. Det er et fremmedartet landskap. Til å begynne med veldig skremmende. Man mister fotfeste, mister et fast holdepunkt for blikket, mister hørselen, mister kontroll over kroppen. Jeg har nå vært i dette landskapet så lenge at det ikke lenger er skremmende. Jeg kjenner den og har tatt den til meg som en følgesvenn og ikke en fiende. Det har vært viktig for meg for å kunne leve med den. Noen steder ser jeg at det er 5000 personer med denne sykdommen i Norge. Andre steder har man beregnet at vi er omkring 40 000. Alle med Morbus Ménière opplever sykdommen forskjellig. Jeg har behov for å fortelle litt om hvordan sykdommen arter seg for meg.

Vertigo Foto: Kaare T. Pettersen

Prosper Ménière

Morbus Ménière er en sykdom i det indre øret. Der et det et bitte lite organ som heter labyrinten (buegangen og sneglehuset) som er på størrelse med neglen på lillefingeren. Labyrintens viktigste funksjon er hørsel, balanse og likevekt. Organet er væskefullt og veggene er innvendig stappfull av kjempesmå sansehår. Disse hårene fanger opp lydsignaler og balansesignaler. Ved Morbus Ménière er det for mye væske i dette organet slik at trykket øker. Trykket ødelegger mange av disse små sansehårene slik at det påvirker hørselen og balansen. Når man har denne sykdommen medfører det anfall med kraftig svimmelhet, øresus, og nedsatt hørsel. Sykdom skal være beskrevet for første gang av den franske legen Prosper Ménière (1799-1862). Han skrev en vitenskapelig artikkel i 1861 som het "On a particular kind of hearing loss resulting from lesions of the inner ear". Her dokumenterer han at sykdommen preges av øresus, svimmelhet og hørselstap. Han har imidlertid ingen forklaring på hvorfor sykdommen oppstår. Det har man heller ikke klart å finne svar på i forskningen i årene etterpå heller. Noen legger vekt på forklaringer som har å gjøre med arv, andre om miljøforhold, mens noen mener en årsak kan være en virusinfeksjon.

Hos meg oppstod sykdommen på grunn av stress. Det er jeg overbevist om. Jeg hadde kraftig ørebetennelse over flere år da jeg var barn så det er mulig at dette skapte en svakhet i mitt indre øre. Jeg vet ikke. Det jeg vet er at jeg jobbet i barnevernet og hadde mange meget vanskelige saker å jobbe med da jeg fikk sykdommen. Jeg stod opp en morgen for å dra på jobb og på badet fikk jeg mitt første svimmelhetsanfall. Jeg måtte legge meg igjen og tviholdt på madrassen i flere timer. Dette var mitt første ménière anfall. I flere år etter dette hadde jeg slike anfall flere ganger i uken, i perioder hver eneste dag. Etter 5 år med kraftig anfall begynte de å avta i hyppighet og styrke. I de neste 10 årene kunne jeg jobbe normalt og var ikke sykemeldt en eneste dag. Plutselig en dag, mens jeg var på jobb kom svimmelhetsanfallene igjen. Det var en perioden med ekstremt stort arbeidspress og jeg var for optimistiske mht egne krefter. Nå har jeg igjen anfall 3-4 ganger i uken.

Når veien tar slutt Foto: Kaare T. Pettersen

Som regel kan jeg kjenne at anfallet er i ferd med å komme nå. Jeg kjenner at øresusen øker, jeg får dott i øret, noen ganger kjenner jeg et trykk i hodet eller at blir kvalm. Så kommer anfallet som et slag i ansiktet. Det er som å være på en karusell som går rundt meget fort. Rundt og rundt. Noen ganger i en halv time, andre ganger i flere timer. Det er ikke mulig å stå oppreist under et anfall. Jeg har fått slike anfall i byen, i butikken, i skogen og på togperrongen. Da må jeg sette meg ned. Selv det å sitte er vanskelig. Ingen legger merke til meg der jeg sitter på fortauskanten eller med ryggen inntil en vegg. Som regel er jeg imidlertid hjemme når anfallene kommer og jeg kan legge meg i sengen. Jeg trekker for gardinene for å unngå sollys, det er fint å ha det mørkt under anfallet. Anfallene varer som regel i en times tid, men noen ganger varer de lenger. Etter anfallet kjenner jeg meg kvalm og jeg har kastet opp noen ganger. Jeg er sliten og har hodepine. Øresuset er øredøvende. Som regel sover jeg i flere timer etter et anfall. Og jeg kan være sliten i flere dager etterpå.

Å trekke båten på land Foto: Kaare T. Pettersen

Det å føle at man har kontroll over livet er viktig for alle. Men mange føler at de mister denne kontrollen pga ulike forhold, deriblant sykdom. Dette har vært en utfordring for meg også. Jeg vet ikke når anfallene kommer, øresus er hos meg konstant og hørselen blir stadig dårligere. Det er en utfordring å ta kontrollen tilbake. Mosjon er viktig for meg. Så ofte jeg kan går jeg lange turer og da har jeg et kamera med meg. Jeg elsker å fotografere og forsøker å la bildene si noe om hvordan jeg har det. Dermed blir fotografering en viktig terapi for meg. Terapi handler nettopp og å sette ord på hvordan man har det. Noen ganger strekker ikke ord til og da hjelper det å ta bilder. Også er det hyggelig å høre at andre synes bildene er vakre.

Å leve med Morbus Ménière oppleves forskjellig fra person til person som har sykdommen. Mange opplever angst, depresjon, sosial tilbaketrekning, uførhet, og ulike former for sosial og fysisk smerte knyttet til sykdommen. Jeg føler med dere som har Morbus Ménière. Dere må alle finne en måte å leve med sykdommen som er bra for dere. Mitt råd er å være åpen om sykdommen. Snakk med familien om den. Snakk om den på jobben. Del den med andre. Ikke la sykdommen påføre deg en følelse av skam. Det er en stor utfordring i et samfunn hvor sykdom er stigmatiserende. Jeg har forsøkt å bli venn med svimmelheten, jeg unngår stillhet for å gi øresusen en annen melodi, og jeg forsøker å se det positive med det å høre dårlig. Det å se det vakre i det som oppleves som et onde er ikke enkelt bestandig. Noen ganger er det heller ikke mulig. Men livets utfordring for oss alle ligger i å forsøke å gjøre så godt vi kan.

Kaare T. Pettersen