Når sorgen ikke ser ut som vi tror

Om sorg, ansvar og menneskelig sårbarhet i autismespekteret

Det finnes øyeblikk i livet hvor verden plutselig mister sin selvfølgelighet.

Et menneske dør.
En diagnose blir gitt.
Et forhold bryter sammen.
Et barn flytter hjemmefra.
Et liv som virket stabilt begynner å vakle.

De fleste av oss bærer på forestillinger om hvordan sorg skal se ut i slike øyeblikk. Vi forventer tårer, stille samtaler, kanskje et sammenbrudd. Vi ser for oss mennesker som søker trøst hos andre mennesker.

Men menneskelig sorg følger ikke alltid våre kulturelle manus.

Noen sørger i stillhet.
Noen blir praktiske.
Noen trekker seg unna.
Noen blir sinte.
Noen forsøker desperat å reparere det som ikke lar seg reparere.

Og hos mennesker med autismespektertilstand (AST) kan sorgen ofte komme til uttrykk på måter som omgivelsene ikke gjenkjenner som sorg i det hele tatt.

Kanskje er det derfor mange autistiske mennesker gjennom livet ikke bare har båret på tap, men også på erfaringen av å bli misforstått midt i sin egen smerte.

Dette essayet handler om nettopp det.

Ikke først og fremst om diagnoser, men om hva det vil si å være menneske når følelsene ikke finner de uttrykkene samfunnet forventer.

Da min far døde

Jeg husker fremdeles øyeblikket da min far døde.

Det som overrasket meg mest var ikke døden i seg selv, men min egen reaksjon.

Jeg gråt ikke.

Jeg ble sint.

Ikke irritert, men eksistensielt sint. Som om noe dypt i meg nektet å akseptere at dette kunne skje. Jeg forstod ikke hvordan det var mulig at et menneske som hadde vært der hele livet plutselig kunne være borte.

Det var som om selve virkeligheten hadde begått en feil.

Jeg forsøkte ikke først å sørge.
Jeg forsøkte å kjempe.

Jeg ville forandre døden. Protestere mot den. Stanse den. Gjøre noe.

I ettertid har jeg forstått at dette også var sorg.

Bare ikke slik sorg vanligvis beskrives.

For utenfra kunne det kanskje se ut som sinne eller rigiditet. Men under dette lå fortvilelsen over å møte noe uopprettelig.

Til slutt ble jeg helt utslitt. Jeg sovnet.

Og da jeg våknet, var det som om kroppen hadde gjort noe hjernen ikke klarte alene. Jeg kunne snakke med andre mennesker om det som hadde skjedd. Ikke fordi sorgen var borte, men fordi nervesystemet hadde funnet en slags midlertidig ro.

Dette mønsteret har jeg senere gjenkjent flere ganger i livet.

Da sykdommen kom inn i familien

Jeg husker også da min kone fikk diagnosen revmatisme.

Igjen kom ikke følelsen først som sorg.

Den kom som ansvar.

Jeg trodde på et underlig vis at sykdommen måtte være min feil. At jeg hadde gjort noe galt. At jeg burde forstå hva dette skyldtes og finne en løsning.

Mange ville kanskje kalle dette irrasjonelt.

Men eksistensielt gir det mening.

For dersom verden fortsatt følger en slags orden, kan den kanskje repareres. Hvis noen har ansvar, finnes det kanskje også håp om kontroll.

Det som var vanskeligst å tåle var kanskje ikke bare sykdommen i seg selv, men hjelpeløsheten.

Igjen begynte jeg å kjempe.

Lese. Tenke. Lete etter løsninger. Holde kaoset unna gjennom handling.

Og igjen ble jeg til slutt helt utslitt.

Jeg sovnet.

Da jeg våknet, var det som om systemet hadde startet på nytt. Ikke fordi problemet var løst, men fordi kroppen hadde gjort det følelsene ikke klarte alene: skapt en liten avstand til det overveldende.

Når jeg senere har lest forskning om sorg og AST, har jeg forstått at slike reaksjoner ikke er uvanlige.

Men de blir ofte misforstått.

Når sorgen ikke ser ut som sorg

De fleste mennesker har et mentalt bilde av sorg.

Vi forventer gråt, verbal deling og tydelige følelsesuttrykk. Men hos personer med AST kan sorgen arte seg annerledes.

Den kan være:

forsinket
kroppslig
praktisk
repetitiv
stille
kaotisk
knyttet til behov for kontroll

Noen blir overaktive.
Noen trekker seg helt tilbake.
Noen mister søvn og regulering.
Noen blir sittende fast i bestemte tanker.
Noen forsøker å løse det uløselige.

Problemet er ikke nødvendigvis mangel på følelser.

Problemet er ofte at følelsene ikke følger de sosiale kodene omgivelsene forventer.

Dermed kan mennesker bli stående alene i sin egen sorg.

Ikke fordi de ikke føler, men fordi andre ikke forstår hvordan følelsene uttrykkes.

Empatiens misforståelser

En av de mest smertefulle mytene om autisme er forestillingen om manglende empati.

Mange mennesker med AST har gjennom livet fått høre — direkte eller indirekte — at de virker følelsesmessig avflatet, kalde eller utilgjengelige.

Men nyere forskning viser et langt mer nyansert bilde.

I dag skiller man ofte mellom:

kognitiv empati — å forstå hva andre føler
affektiv empati — å føle med andre

Mennesker med AST kan ha vansker med den første formen i komplekse sosiale situasjoner. Men den affektive empatien kan være svært sterk — noen ganger overveldende sterk.

Problemet er at følelsene ikke alltid finner sosialt gjenkjennelige uttrykk.

Noen gråter ikke når de sørger.
Noen blir stille.
Noen blir handlingsorienterte.
Noen forsøker å redde hele verden.

Jeg tror mange autistiske mennesker kjenner igjen denne erfaringen:
at følelsene er intense, men vanskelige å oversette til det sosiale språket andre forventer.

Sorgen som kropp

Heidegger skrev at mennesket ikke står utenfor livet og betrakter det på avstand. Vi er kastet inn i verden med kropp, stemninger og sårbarhet.

Dette blir tydelig i sorg.

Hos mange personer med AST blir sorgen først kroppslig:

uro
søvnløshet
utmattelse
sensorisk overbelastning
behov for kontroll
angst
fysisk stress

Når rutiner brytes, kan hele opplevelsen av trygghet vakle.

For mennesker som er avhengige av struktur og forutsigbarhet, kan tap bli mer enn emosjonell smerte. Det kan oppleves som om selve verden mister sin sammenheng.

Derfor er det heller ikke rart at mange reagerer med intens problemløsning eller behov for kontroll.

Kaos blir nesten fysisk uutholdelig.

Når følelsene mangler språk

Mange mennesker med AST strever også med alexitymi — vansker med å identifisere og sette ord på egne følelser.

Dette betyr ikke at følelsene mangler.

Tvert imot kan følelsene være så sterke at de blir uoversiktlige.

Mennesket kjenner uro, press eller smerte uten helt å forstå hva som skjer.

Da kan sorg først komme som:

sinne
kroppslig stress
repetitive tanker
handlingsbehov
tilbaketrekning

Og kanskje er dette viktig å forstå også filosofisk:

Menneskelig erfaring begynner ikke alltid med språk.

Noe av det dypeste i livet kommer før ordene.

Kierkegaard beskrev former for fortvilelse som mennesket selv ikke fullt ut forstår. Kanskje gjelder dette også mange autistiske sorgreaksjoner.

Sorgen finnes.
Men språket kommer senere.

Overansvarlighetens smerte

Noe annet går igjen hos mange personer med AST: en sterk følelse av ansvar.

Ikke sjelden et altfor sterkt ansvar.

Når noe går galt, vender tankene seg innover:
Hva gjorde jeg feil?
Hva burde jeg ha forstått tidligere?
Kunne jeg stoppet dette?

Slik kan sorgen bli tett knyttet til skyld.

Ikke nødvendigvis fordi skylden er rasjonell, men fordi ansvar oppleves lettere å bære enn kaos.

Hvis noen har ansvar, finnes det kanskje fortsatt en orden i verden.

Dette kan også forklare hvorfor mange reagerer med intens handling når kriser oppstår. Ikke fordi følelsene mangler, men fordi handling blir en måte å holde sammen virkeligheten på.

Sorg og psykisk sårbarhet

Nyere forskning viser at personer med AST har økt risiko for angst, depresjon og selvmordstanker.

Dette må forstås i lys av mange forhold:

sosial isolasjon
følelsen av annerledeshet
langvarig maskering
misforståelser
psykisk utmattelse
manglende støtte

Når sorg kommer i tillegg, kan belastningen bli enorm.

Særlig alvorlig blir det dersom mennesket samtidig føler at ingen virkelig forstår hva som foregår på innsiden.

For noe av det mest smertefulle i livet er kanskje ikke bare å lide.

Men å lide uten å bli forstått.

Praktisk filosofi og menneskelig verdighet

Praktisk filosofi handler ikke bare om teorier.

Den handler om hvordan vi møter mennesker.

Om vi klarer å se bak våre egne forforståelser.

Hans-Georg Gadamer minner oss om at vi alltid tolker andre mennesker gjennom våre egne forventninger. Derfor kan vi også feiltolke sorg når den ikke følger kjente mønstre.

Kanskje trenger vi derfor en bredere forståelse av menneskelig sårbarhet.

En forståelse som ikke bare anerkjenner de følelsene som uttrykkes riktig, men også de følelsene som kommer til syne gjennom:

sinne
stillhet
overansvarlighet
utmattelse
behov for kontroll
kroppslig uro

For også dette kan være kjærlighet.

Også dette kan være sorg.

Avslutning

Jeg tenker noen ganger tilbake på øyeblikkene jeg har beskrevet her.

Da min far døde og jeg ble sint på døden.
Da min kone ble syk og jeg forsøkte å ta ansvaret for sykdommen på meg selv.

I mange år forstod jeg kanskje ikke helt disse reaksjonene.

I dag ser jeg dem annerledes.

Ikke som mangel på følelser, men som følelsenes egne omveier.

Kanskje er det nettopp dette som er så viktig å forstå om sorg hos mennesker med AST:
at følelsene ofte finnes fullt ut, men tar andre veier gjennom mennesket.

Noen gråter først.
Andre kjemper først.
Noen søker trøst.
Andre forsøker å holde verden sammen.

Men under alt dette finnes den samme menneskelige sårbarheten.

Og kanskje begynner praktisk filosofi nettopp her:
i viljen til å møte mennesker uten for raske dommer.

I forståelsen av at sorg har mange språk.

Noen av dem er stille.
Noen av dem er sinte.
Noen av dem forsøker desperat å reparere det som ikke lar seg reparere.

Men også dette er kjærlighet.

Også dette er sorg.