Autisme og aldring
Autisme i et utviklingsperspektiv
Det finnes bøker man leser for å lære noe nytt. Og så finnes det bøker man leser fordi de setter ord på noe man allerede har levd, men ikke helt har forstått.
For meg hører Nils Kalands bok Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv til den siste kategorien. Den handler ikke bare om autisme som diagnose. Den handler om livsløp. Om barn som blir voksne. Om voksne som blir eldre. Om mennesker som kanskje først sent i livet forstår hvorfor livet har kostet så mye krefter.
Autisme har lenge vært forstått gjennom barnet. Det autistiske barnet i barnehagen. Eleven i klasserommet. Ungdommen som strever sosialt. Foreldrene som søker hjelp. Skolen som skal tilrettelegge. Dette er viktig. Men det er ikke hele historien.
For autistiske barn forsvinner ikke når de blir voksne. De blir voksne. De får arbeid, familie, ansvar, tap, nederlag, gleder, sorg og sykdom. De blir gamle. Noen gjør det med en diagnose. Mange gjør det uten. De har kanskje hele livet vært forstått som vanskelige, sære, stille, intelligente, rigide, følsomme, asosiale, overdrevent samvittighetsfulle eller bare annerledes.
Først sent i livet kan et annet ord komme til syne: autisme.
Ikke som en dom. Ikke som en forklaring på alt. Men som et språk for noe som har vært der hele tiden.
Det er dette som gjør aldring og autisme til et så viktig tema. Aldring handler ikke bare om at kroppen blir eldre. Det handler også om at livets gamle strategier ikke alltid virker lenger. Det man tidligere klarte å kompensere for, kan bli vanskeligere. Det man tidligere holdt skjult, kan komme tydeligere frem. Det man tidligere bar i stillhet, kan bli for tungt.
Mange autistiske mennesker lærer tidlig å maskere. De lærer å se på andre. Etterligne. Smile på riktig sted. Svare passe mye. Ikke virke for ivrige. Ikke virke for slitne. Ikke spørre for direkte. Ikke trekke seg for brått unna. Ikke vise hvor sterkt lys, lyd, lukt, uro og sosial uforutsigbarhet virker inn på kroppen.
Maskering kan være en form for sosial overlevelse. Den kan gjøre det mulig å ta utdanning, være i arbeid, ha ansvar, lede møter, holde forelesninger, delta i familieliv og fungere i en normal hverdag. Uten masken ville livet kanskje blitt vanskeligere. Men masken har en pris.
Den prisen merkes ofte først i kroppen.
Man kommer hjem og faller sammen. Man blir irritabel uten å ville det. Man trenger stillhet. Mørke. Hvile. En restart. Det er ikke nødvendigvis fordi man har hatt en dårlig dag. Det kan være fordi man har hatt en vanlig dag.
For andre mennesker kan en vanlig dag være nettopp vanlig. For et autistisk menneske kan den samme dagen ha bestått av en lang rekke små tilpasninger: samtaler, lyder, ansikter, avbrytelser, lys, valg, forventninger, tempo, ironi, småprat og usagte regler. Hver for seg kan dette virke ubetydelig. Samlet kan det tømme et menneske.
Når man blir eldre, kan evnen til å maskere bli mindre. Ikke nødvendigvis fordi autismen blir sterkere, men fordi kreftene blir færre. Kroppen tåler mindre belastning. Søvnen kan bli annerledes. Hørsel, syn, balanse og sykdom kan spille inn. Pensjonering kan fjerne ytre struktur. Tap av arbeid kan også bety tap av rolle, rytme og identitet. Det som tidligere holdt livet sammen, finnes kanskje ikke lenger på samme måte.
Da kan den autistiske sårbarheten bli tydeligere.
Dette kan lett misforstås. En eldre autist som trekker seg tilbake, kan bli tolket som deprimert. En som trenger faste rutiner, kan bli oppfattet som rigid. En som reagerer sterkt på lyd, kan bli sett som vanskelig. En som ikke klarer sosialt samvær over tid, kan bli forstått som avvisende. En som spør direkte, kan bli oppfattet som uhøflig. En som trenger å være alene, kan bli sett som ensom på en måte vedkommende selv ikke kjenner seg igjen i.
Her ligger en stor utfordring for helse- og omsorgstjenestene.
Eldreomsorgen er ofte bygget rundt fellesskapets idealer. Felles måltider. Felles aktiviteter. Felles stuer. Felles rytme. For mange kan dette være godt. For andre kan det være belastende. Et autistisk menneske kan trenge fellesskap, men ikke nødvendigvis i den formen fellesskapet vanligvis organiseres. Det kan trenge nærhet uten invasjon. Samvær uten støy. Forutsigbarhet uten tvang. Hjelp uten overstyring.
Det er ikke sikkert at det beste tiltaket alltid er mer sosial stimulering. Noen ganger er det beste tiltaket mindre støy. En tydelig beskjed. Et fast tidspunkt. En kjent person. Et rom å trekke seg tilbake til. Respekt for rutiner. Mulighet til å spise alene. Mulighet til å slippe småprat. Mulighet til å være et menneske uten å måtte opptre som en annen.
Det er her autisme og aldring blir et spørsmål om verdighet.
Verdighet handler ikke bare om å bli behandlet pent. Det handler om å bli forstått på egne premisser. Ikke fullstendig, for ingen mennesker kan forstås fullstendig. Men godt nok til at hjelpen ikke blir en ny belastning. Godt nok til at annerledeshet ikke automatisk gjøres til problem. Godt nok til at et langt livs mestringsstrategier blir møtt med respekt.
For den som får en autismediagnose sent i livet, kan diagnosen være smertefull. Den kan åpne gamle rom. Man kan se tilbake og spørre: Hvorfor forsto ingen dette før? Hvorfor ble jeg kalt vanskelig? Hvorfor måtte jeg bruke så mye krefter på å være normal? Hvorfor trodde jeg at det var noe moralsk galt med meg?
Men diagnosen kan også gi fred.
Ikke en enkel fred. Ikke en fred som sletter fortiden. Men en fred som gjør det mulig å lese livet på nytt. Man kan forstå barnet man var, med større mildhet. Man kan forstå ungdommens ensomhet. Man kan forstå arbeidslivets utmattelse. Man kan forstå hvorfor man trengte naturen, stillheten, bøkene, skrivingen, rytmen, de faste interessene og det indre rommet.
Man kan kanskje også slutte å be om unnskyldning for alt.
Aldring kan i denne forstand bli en frigjøring. Ikke fordi alderdommen er lett, men fordi den kan gjøre det mindre nødvendig å late som. Man orker ikke lenger like mye maskering. Det kan oppleves som tap. Men det kan også være en sannere måte å leve på.
Kanskje er alderdommens gave at den spør: Hva er egentlig nødvendig nå?
Må jeg delta i alt? Må jeg svare straks? Må jeg forklare meg for alle? Må jeg tåle det andre tåler? Må jeg late som jeg ikke blir sliten? Må jeg bære masken også når kroppen sier nei?
For et autistisk menneske kan alderdommen bli en øvelse i å skjelne. Hva er ansvar, og hva er overtilpasning? Hva er omsorg for andre, og hva er selvutslettelse? Hva er nødvendig sosialt liv, og hva er bare en norm jeg har forsøkt å leve opp til? Hva er tilbaketrekning, og hva er hvile?
Dette er også praktisk filosofi.
Praktisk filosofi handler ikke bare om store teorier. Den handler om hvordan et menneske kan leve sant, godt og ansvarlig med de vilkårene livet faktisk har gitt. For den aldrende autisten kan dette bety å finne en livsform der man ikke lenger bruker alle krefter på å ligne andre.
Det betyr ikke at man skal trekke seg bort fra verden. Det betyr ikke at man skal gi opp relasjoner. Det betyr ikke at man skal gjøre autismen til hele sin identitet. Men det kan bety å leve mer ærlig. Mer økonomisk med egne krefter. Mer oppmerksomt overfor kroppens signaler. Mer forsonet med behovet for stillhet.
Å bli eldre med autisme kan derfor også være å bli tydeligere for seg selv.
Det kan være å forstå at det ikke var svakhet å bli sliten. Det var belastning. Det var ikke likegyldighet å trekke seg tilbake. Det var regulering. Det var ikke kulde å trenge avstand. Det var en måte å bevare seg selv på. Det var ikke feil å trenge orden. Det var en måte å skape trygghet i en verden som ofte kom for brått, for høyt og for utydelig.
Det betyr ikke at alt kan forklares med autisme. Et menneske er alltid mer enn sin diagnose. Vi er også historie, familie, arbeid, kjærlighet, sorg, kropp, tro, natur, minner og valg. Men en diagnose kan likevel være et viktig lys. Ikke et lys som blender, men et lys som gjør konturene tydeligere.
Kanskje er det særlig viktig i alderdommen.
For når livet blir kortere foran oss enn bak oss, øker behovet for å forstå hva slags liv man faktisk har levd. Ikke for å dømme det. Ikke for å forklare det bort. Men for å kunne eie det.
Autisme og aldring handler derfor ikke bare om tjenestetilbud, utredning og forskning, selv om alt dette er viktig. Det handler også om livsfortolkning. Om å komme sent, men ikke for sent, til en dypere forståelse av seg selv.
Det handler om å kunne si:
Jeg var ikke feil.
Jeg var ikke mindre menneske.
Jeg var ikke uten empati.
Jeg var ikke bare vanskelig.
Jeg bar noe andre ikke så.
Jeg fant måter å leve på.
Noen av dem kostet for mye.
Nå kan jeg kanskje leve litt sannere.
Når masken blir for tung å bære, kan det først oppleves som nederlag. Men kanskje er det også et tegn på at kroppen ikke lenger vil leve på falske premisser. Kanskje er det alderdommens stille visdom: at vi ikke skal bruke de siste årene av livet på å skjule hvem vi er.
Da blir spørsmålet ikke lenger hvordan den aldrende autisten kan tilpasse seg en normalitet som aldri helt passet.
Spørsmålet blir heller:
Hvordan kan livet, hjemmet, familien, tjenestene og fellesskapet bli romslige nok til at et menneske kan eldes uten å måtte forsvinne bak masken?
Det er et etisk spørsmål.
Det er et omsorgsspørsmål.
Og for noen av oss er det også et livsspørsmål.
Anbefalt litteratur for videre lesning
Kaland, N. (2018). Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv: Hva vet vi om voksne og eldre med en autismespekterdiagnose? Fagbokforlaget.
Bradley, L., Shaw, R., Baron-Cohen, S., & Cassidy, S. (2021). Autistic adults’ experiences of camouflaging and its perceived impact on mental health. Autism in Adulthood, 3(4), 320–329.
Klein, C. B., Gaudion, K., Belcher, H., & others. (2024). Aging well and autism: A narrative review and recommendations for future research. Healthcare, 12(12), 1207.
Stewart, G. R., Corbett, A., Ballard, C., & Happé, F. (2024). Aging across the autism spectrum. Annual Review of Developmental Psychology.
Stringfellow, M. K., Pickard, K. J., & others. (2024). Healthy aging and older adults with autism: A scoping review. The Gerontologist.
Å bli eldre med autisme kan også være å bli tydeligere for seg selv.
No comments:
Post a Comment