Når kroppen sender beskjed

Helsens skjulthet i måleteknologiens tid

En 70 år gammel kvinne kontrollerer EKG-registreringene fra smartklokken sin 916 ganger i løpet av ett år. Hun har anfallsvis atrieflimmer og har fått blodfortynnende medisiner fordi hun har økt risiko for hjerneslag. Til en konsultasjon har hun med seg hundrevis av registreringer på papir.

Bianca Nogrady forteller om henne i Nature-artikkelen «On the right track». Historien bygger på en kasuistikk som den kliniske helsepsykologen Lindsey Rosman var med på å publisere. I artikkelen illustrerer kvinnen et problem: Måleapparatene frambringer mer informasjon enn pasienter og behandlere lett kan håndtere.

Men vi kan også lese historien fra kvinnens side av bordet. Hun har fått vite at hjertet kan slå uregelmessig uten at hun merker det, og at tilstanden kan få alvorlige følger. Så har hun fått et apparat som lar henne undersøke hva hjertet gjør. Hun bruker det.

Et teknisk varsel er blitt en oppgave hun må løse.

Her ligger et vesentlig problem ved den nye hverdagen med biomedisinske målinger: Fortolkningsarbeid kan flyttes til den enkelte uten at kompetansen, oppfølgingen og tryggheten følger med. Vi får stadig flere beskjeder om kroppen. Ansvaret for å hjelpe oss å forstå dem må få en like tydelig plass.

Helsens skjulthet

I Über die Verborgenheit der Gesundheit undersøker Hans-Georg Gadamer det vi kan kalle helsens skjulthet. Når vi har det godt, er vi gjerne opptatt av noe annet enn helsen vår. Vi arbeider, lager mat, deltar i en samtale eller går ut for å møte noen. Kroppen gjør denne deltakelsen mulig uten å kreve oppmerksomhet hele tiden.

Dette betyr ikke at den som føler seg frisk, nødvendigvis er uten sykdom. Gadamer gir oss en forståelse av hvordan helse erfares, ingen metode for å utelukke skjulte tilstander. Poenget er at helse også viser seg som frihet til å være opptatt av verden.

Smartklokken innfører en annen rytme. Den kan gjøre kroppen påfallende midt i en dag da vi knapt har tenkt på den. Et varsel avbryter samtalen. En søvnskår møter oss før vi har rukket å kjenne hvordan morgenen er. Det som bar oss gjennom dagen i bakgrunnen, blir noe vi skal følge med på.

Da oppstår en spenning mellom to goder: muligheten til å oppdage sykdom og muligheten til å leve uten vedvarende selvkontroll. Helseomsorgen må ta ansvar for begge.

Kvinnen med de 916 kontrollene bør derfor ikke bare møtes med en vurdering av hjertets rytme. Hun trenger også hjelp til å finne en rytme for oppmerksomheten: Når er det nyttig å undersøke? Hvilke funn krever handling? Når kan hun legge apparatet bort med god grunn?

Målingen som kan frigjøre

Nature-artikkelen gir et sterkt eksempel på at målinger også kan redusere byrden ved sykdom. Hjerteforskeren Rod Passman og kollegene undersøker i REACT-AF-studien om smartklokkeregistreringer kan brukes til å styre perioder med blodfortynnende behandling hos utvalgte pasienter med atrieflimmer.

Den ene gruppen fortsetter med vanlig behandling. Den andre bruker en klokke med en app som varsler når medisinen skal gjenopptas midlertidig. Håpet er å forebygge hjerneslag like godt, med mindre blødning og mindre behandlingsbyrde. Artikkelen beskriver en strategi under utprøving. Sikkerheten må dokumenteres før den kan legges til grunn for behandling.

Dette eksempelet skjerper argumentet. Tettere målinger kan redusere belastningen ved behandlingen. Men i studien inngår klokken i en organisert medisinsk sammenheng. Det finnes et formål, et behandlingsopplegg og regler for hva registreringene skal føre til.

Forskjellen fra en kontroll den enkelte må håndtere alene, ligger dermed i forbindelsen mellom måling og omsorg. Informasjonen har fått en mottaker og en avtalt betydning for handling.

Gadamers tanke om helsens skjulthet kan hjelpe oss å formulere målet: Teknologien bør gjøre det mulig å delta friere i livet, også når det krever at kroppen følges tettere.

Hvem sender beskjeden?

Tittelen «Når kroppen sender beskjed» rommer en forenkling. Kroppen sender ingen tekstmelding. En sensor registrerer et signal. En algoritme bearbeider det. Et produkt presenterer resultatet som et varsel.

Noen har bestemt hvilke forskjeller som skal telle, hvor terskelen skal ligge, og hvordan brukeren skal gjøres oppmerksom på resultatet. Beskjeden er formet av tekniske valg og av virksomheten som selger apparatet.

Nogrady peker på at selskapene som selger millioner av smartklokker, har begrensede kommersielle insentiver til å gjennomføre den krevende prosessen for medisinsk godkjenning. Godkjenning av en bestemt medisinsk funksjon eller programvare er dessuten noe annet enn godkjenning av alt et produkt hevder å kunne fortelle om helsen.

Det betyr noe for ansvarsfordelingen. Et produkt kan gi et varsel som brukeren må forsøke å forstå, og som en lege deretter må bruke tid på å vurdere. Etter mitt syn bør denne kjeden også omfatte tydelige krav til avsenderen. Produsenten må forklare hva funksjonen er dokumentert å kunne vise, hvilke begrensninger den har, og hvilken oppfølging et varsel forutsetter.

Tilgang til egne data kan styrke selvbestemmelsen. En uavklart beskjed kan på sin side gjøre mennesket avhengig av hjelp som produktet selv ikke tilbyr.

Når varslet tar dagen

Nevrologen Anup Patel forteller i Nature-artikkelen at familier i hans erfaring ofte slutter å bruke apparater som varsler om epileptiske anfall, fordi falske alarmer blir for belastende. Et varsel setter mennesker i beredskap. Det krever oppmerksomhet og handling, også når det viser seg å være feil.

Her blir ulempen konkret. Den ligger i avbrutt søvn, avlyste gjøremål og et hverdagsliv organisert rundt muligheten for neste alarm. Når familiene legger apparatet bort, kan vi også forstå det som et forsøk på å gjenvinne en levelig hverdag.

Patel ser dessuten for seg framtidige apparater som kan varsle om økt risiko og anbefale at man tar det rolig eller lar være å gå ut den dagen. En slik mulighet kan forebygge skade. Men den flytter også teknologien inn i selve organiseringen av livet.

En anbefaling om å holde seg hjemme kan bety å gå glipp av turen som gjør dagen god. Den kan frata en person et etterlengtet møte. Derfor må nytten vurderes også gjennom det livet varslet griper inn i. Hvilket handlingsrom gir det, og hvilket tar det?

Dømmekraft trenger noe å stå på

Pasienten er ikke alene om å bli stående med en vanskelig fortolkningsoppgave. Legen kan få tilsendt registreringer fra utstyr med varierende dokumentasjon. Noé Brasier, lege og forsker ved ETH Zürich, understreker i artikkelen hvor utsatt klinikeren blir når avgjørelser bygger på vurderinger som ikke er validert.

Praktisk dømmekraft trenger pålitelig kunnskap, tid og ordninger som gjør vurderingene etterprøvbare. Det er urimelig å gjøre legens skjønn til løsningen på mangelfull dokumentasjon fra produsentene. Oppfølgingen krever dessuten avtaler om hvordan registreringene skal vurderes og besvares, og hvordan arbeidet skal finansieres.

Basel Wearable Clinic viser én konkret vei videre. Pasienter kan sende inn EKG-registreringer fra bærbart utstyr og få en spesialistvurdering med anbefalinger. Ordningen har begrensninger: Registreringene sendes som PDF-er og vurderes ikke i sanntid. Men den etablerer en forbindelse mellom apparatets beskjed og en medisinsk vurdering.

KI kan hjelpe med sorteringen. Da flyttes deler av fortolkningsarbeidet videre til et nytt system. Også denne sorteringen trenger dokumentasjon, tydelige ansvarsforhold og en vei til menneskelig vurdering.

En norsk innboks

Også i Norge kan møtet mellom klokkens tempo og helsevesenets tempo bli krevende. Helsenorge opplyser at e-konsultasjon hos fastlegen er for situasjoner som ikke haster, og at man vanligvis får svar innen fem arbeidsdager. Det betales vanlig egenandel, med de fritakene som ellers gjelder. Tjenesten har en tydelig ramme. Et varsel på håndleddet kan oppleves som langt mer umiddelbart.

Tenk en pasient som sender en beskrivelse av et klokkevarsel til fastlegen gjennom en e-konsultasjon. Meldingen kan være sendt på få minutter. Ventetiden kan likevel fylles av usikkerhet om hvor alvorlig funnet er. En digital kontaktmulighet løser ikke alene oppgaven apparatet har gitt pasienten.

Tenk videre på to mennesker som får det samme varslet. Den ene kjenner ordningen, formulerer et presist spørsmål og har frikort. Den andre strever med å beskrive det som har skjedd, er usikker på hvilken kontaktform som passer, og må vurdere egenandelen opp mot andre utgifter. Dette er tenkte situasjoner, men de synliggjør at et identisk varsel kan legge svært ulike byrder på mottakerne. Uroen kan også få en pris i kroner.

En allmenn helseomsorg må ta høyde for disse forskjellene. Behovet for hjelp kan være størst hos den som har vanskeligst for å formulere en henvendelse. Den som kommer uten egne registreringer, må også bli hørt. Evnen til å dokumentere kroppen og bruke en digital innboks kan ikke bli målestokken for hvor alvorlig et menneskes plager tas.

Å vende tilbake til dagen

Tenk deg nå en kvinne i en lignende situasjon som pasienten i kasuistikken. Hun sitter ved kjøkkenbordet med en venn som har kommet innom til kaffe. Etter en konsultasjon har hun fått en avtale hun forstår. Hun vet hva hun skal følge med på, når hun skal ta kontakt, og hva hun kan la ligge.

Det er ingen garanti mot sykdom eller uro. Men fortolkningsarbeidet er blitt et delt ansvar. Hun behøver ikke avgjøre betydningen av hvert signal alene.

For den som trenger det, kan en måling gi god grunn til å endre dagens planer. Omsorgens oppgave er å gjøre slike beslutninger begrunnede og forståelige, slik at et apparat ikke får styre dagen gjennom uavklart frykt.

Gadamers helsesyn gir oss en målestokk også for den mest avanserte teknologien: Hjelper den mennesket tilbake til deltakelsen i verden?

Kvinnen lar klokken være og skjenker kaffe. Hun har fått hjelp til å vite når hun må lytte til kroppen. Nå kan hun lytte til den som sitter på den andre siden av bordet.