Den glemte generasjonen

Autisme, aldring og det praktisk-filosofiske ansvaret for menneskesynet

Autistiske barn forsvinner ikke når de blir voksne. De blir voksne. De blir eldre. De får livsløp, erfaringer, nederlag, relasjoner, arbeid, sykdom, alderdom og minner. Likevel har autisme lenge vært forstått først og fremst som et barnefenomen. Fagfeltet, hjelpeapparatet, skolen og offentligheten har ofte hatt blikket rettet mot barnet: barnet i barnehagen, barnet i skolen, barnet som trenger utredning, tiltak og tilrettelegging.

Men hva med de autistiske barna som vokste opp før autismen fikk sitt nåværende språk?

Mange av dem er eldre samfunnsborgere i dag. Noen fikk aldri en diagnose. Noen fikk feil diagnose. Noen ble forstått som evneveike, tilbakestående, barnepsykotiske, barneschizofrene, emosjonelt forstyrrede eller sosialt mistilpassede. Noen ble plassert i spesialklasser. Noen ble sendt til institusjoner. Noen levde et helt liv med en grunnleggende erfaring av å være annerledes, uten å få et språk som kunne forklare annerledesheten uten å gjøre den til skyld, defekt eller moralsk mangel.

Dette essayet handler om denne glemte generasjonen. Ikke først og fremst som et klinisk problem, men som et praktisk-filosofisk spørsmål: Hva skjer med et menneske når samfunnet mangler gode begreper for å forstå det? Og hvilket ansvar har fag, skole og velferdsinstitusjoner når deres kategorier ikke bare beskriver mennesker, men også former livene deres?

Når begrepene blir skjebne

Praktisk filosofi begynner ofte i det konkrete livet. Den spør ikke bare hva som er sant, men hva sannheten gjør med menneskers liv. Den spør ikke bare hvilke begreper vi bruker, men hvordan begrepene virker i praksis. Et diagnostisk ord er aldri bare et ord. Det kan åpne for hjelp, men det kan også lukke et menneske inne i en forventning.

I dag hører vi ordet retarded først og fremst som et skjellsord. Historisk var det mer enn det. Det var også et diagnostisk, pedagogisk og administrativt begrep. Det kunne brukes i skole, sakkyndige vurderinger, klasseromsplasseringer og voksnes samtaler om barnet. Nettopp derfor var ordet så virksomt. Når et barn blir kalt et skjellsord av andre barn, gjør det vondt. Når et barn blir kalt et diagnostisk ord av voksne med myndighet, skjer det noe mer. Da blir ordet en plassering. Det blir en forklaring. Det blir en forventning.

Barnet blir ikke bare såret. Barnet blir definert.

Dette er et gammelt sosialfilosofisk problem. Mennesker blir ikke bare sett. De blir sett som noe. De blir forstått innenfor kategorier som allerede finnes i kulturen. Når kategoriene er for trange, kan mennesket forsvinne bak betegnelsen. Da ser man ikke lenger barnet, men «den tilbakestående», «den vanskelige», «den psykotiske», «den urolige», «den utilpassede».

Anerkjennelse handler derfor ikke bare om vennlighet. Det handler om å bli forstått innenfor et språk som ikke gjør vold på erfaringen. Når språket svikter, kan også fellesskapet svikte.

Autisme før autismen fikk et eget språk

På 1950- og 1960-tallet hadde autisme ennå ikke den plassen i fag og skole som begrepet har i dag. Ordet autisme hadde riktignok vært i bruk lenge, men det var historisk nært knyttet til schizofrenibegrepet. Hos Eugen Bleuler ble autisme forstått som en tilbaketrekning fra den ytre virkeligheten, knyttet til schizofreni. Da Leo Kanner i 1943 beskrev det han kalte «early infantile autism», begynte en ny forståelse å ta form, men den diagnostiske og faglige løsrivelsen fra psykosebegrepene tok lang tid.

I DSM-II fra 1968 ble autistisk, atypisk og tilbaketrukket atferd fortsatt beskrevet innenfor rammen av schizofreni hos barn. Først med DSM-III i 1980 ble infantil autisme etablert som en egen diagnostisk kategori, adskilt fra barndomsschizofreni. Det betyr at mange barn i etterkrigstiden og fram til 1970-årene ble forstått innenfor et faglig landskap der autisme, barnepsykose, barneschizofreni, mental retardasjon, tilbaketrekning og følelsesmessig forstyrrelse lett kunne gli over i hverandre.

Dette betyr ikke at alle lærere, leger, psykologer eller foreldre handlet i ond vilje. Mange gjorde utvilsomt sitt beste innenfor sin tids forståelseshorisont. Men det betyr at kartene ofte var dårlige. Og når kartet er dårlig, kan barnet bli gjort til problemet.

Et barn som reagerte sterkt på lyder, uro, blikk, bevegelser og uforutsigbarhet i klasserommet, kunne bli tolket som forstyrrende eller udisiplinert. Et barn som trakk seg tilbake, kunne bli tolket som kontaktløst. Et barn som ikke gråt, kunne bli tolket som følelsesmessig avflatet. Et barn som smilte i uforståelige situasjoner, kunne bli tolket som dumt, naivt eller upassende. Et barn som unngikk øyekontakt, kunne bli tolket som unnvikende eller uten normal sosial kontakt.

I dag ville man kanskje spurt andre spørsmål: Er barnet sansemessig overbelastet? Har barnet en annen måte å regulere seg på? Er smilet et vern? Er stillheten et uttrykk for smerte? Er tilbaketrekningen en måte å overleve på? Finnes det et følelsesliv her som ikke følger de uttrykksformene voksne forventer?

Den praktisk-filosofiske lærdommen er enkel, men krevende: Det er mulig å se et barn hver dag uten å forstå barnet. Det er mulig å observere atferd og likevel misforstå mennesket.

Bettelheim og den tomme festningen

Bruno Bettelheims The Empty Fortress fra 1967 står som et mørkt symbol på en bestemt epoke i autismens idéhistorie. Boken ble en av de mest kjente formidlingene av den psykogene forståelsen av autisme. Autisme ble forstått som et resultat av alvorlige tidlige relasjonelle forstyrrelser. Barnet ble tolket som tilbaketrukket fra en verden som var blitt uutholdelig. Familien, og særlig moren, ble ofte trukket inn som forklaring.

Forestillingene om den «kalde mor» — refrigerator mother — fikk stor skadevirkning. Mødre kunne bli gjort ansvarlige for barnets autisme. Barnet ble forstått som innestengt i en indre festning. Familien ble gjort til årsak. I stedet for å spørre hva slags verden barnet trengte for å kunne være trygt, spurte man hva foreldrene hadde gjort galt.

Bettelheim må forstås historisk, men ikke unnskyldes etisk. Han var del av en tid der psykoanalytiske fortolkninger hadde stor autoritet, og der barnets egen erfaringsverden sjelden fikk tale. Barnet ble tolket utenfra. Foreldrene ble tolket utenfra. Eksperten fikk definisjonsmakten.

Her ligger en av de viktigste lærdommene for praktisk filosofi: Den som tolker et annet menneske, utøver makt. Tolkning er ikke bare forståelse. Tolkning kan også bli en form for overgrep dersom den lukker den andre inne i en forklaring den andre ikke kan kjenne seg igjen i.

Dette er ikke bare historie. Det er en stadig aktuell etisk utfordring i alle profesjoner som arbeider med mennesker. Spørsmålet er ikke bare: Hva ser vi? Spørsmålet er også: Hva gjør våre begreper med den vi ser?

Løvaas og normaliseringens etikk

Bettelheim er ikke den eneste skikkelsen som hører hjemme i denne historien. Også Ole Ivar Løvaas viser hvor sammensatt autismens behandlingshistorie er. Løvaas var norskfødt psykolog og ble senere professor ved University of California, Los Angeles. Der Bettelheim tolket autisme gjennom psykoanalysens språk om tilbaketrekning, følelseskulde og relasjonell skade, kom Løvaas fra en annen tradisjon: behaviorismen.

Barnet skulle ikke først og fremst tolkes. Barnets atferd skulle formes.

Løvaas ble en av de mest innflytelsesrike skikkelsene i utviklingen av intensiv atferdsbehandling for autistiske barn. Hans arbeid la et viktig grunnlag for det som senere ble kjent som Applied Behavior Analysis, ABA, og Early Intensive Behavioral Intervention, EIBI. I hans mest kjente studie fra 1987 mottok små autistiske barn omfattende en-til-en-trening, ofte omtalt som opptil førti timer i uken. Studien ble senere brukt som et hovedargument for at tidlig og intensiv opplæring kunne gi betydelige læringsmessige og utviklingsmessige gevinster.

Men også denne historien har en mørk side. I Løvaas’ tidlige arbeid ble uønsket atferd ikke bare møtt med positiv forsterkning, men også med aversive metoder. En tidlig artikkel bar den talende tittelen «Building social behavior in autistic children by use of electric shock». I en annen studie fra 1969 om selvskading hos tre barn som den gang ble omtalt som retarded og psykotiske, ble smertefulle elektriske støt brukt som straff.

Det som den gang kunne beskrives som behandling, fremstår i dag for mange som dypt krenkende.

Her ligger en viktig lærdom. Fagfeltet beveget seg gradvis fra skyld til behandling, men ikke nødvendigvis fra kontroll til forståelse. Barnet ble ikke lenger alltid forklart som resultat av en kald mor, men kunne fortsatt bli møtt som et prosjekt som skulle korrigeres, trenes, formes og normaliseres. Målet var ofte at barnet skulle fremstå mindre autistisk, mer tilpasset, mer likt andre barn.

Dagens atferdsintervensjoner er ikke identiske med Løvaas’ tidlige metoder. Mye har endret seg. Mange vil hevde at moderne, etisk forsvarlige tiltak kan hjelpe barn til språk, selvhjelpsferdigheter, trygghet og større selvstendighet. Men kritikken fra autistiske voksne og nevrodiversitetsbevegelsen minner oss om et avgjørende etisk spørsmål: Hva er målet med hjelpen?

Er målet å gi barnet flere muligheter til å uttrykke seg og delta i verden? Eller er målet å få barnet til å skjule det som gjør det autistisk?

Dette spørsmålet hører hjemme i historien om den glemte generasjonen. Mange vokste opp i en tid der barnet enten ble tolket som sykt, skadet, tilbakestående eller feiloppdratt — eller senere som et atferdsprosjekt som skulle normaliseres. Det barnet sjelden fikk være, var et menneske med en egen måte å sanse, føle, lære og være i verden på.

Institusjonene og de store tallene

Den glemte generasjonen omfatter ikke bare dem som gikk gjennom vanlig skole med feil merkelapper. Den omfatter også barn som ble tatt ut av hjemmene sine, plassert i barnehjem, spesialskoler, skolehjem, sentralinstitusjoner eller andre omsorgssystemer. Mange av disse barna ble forstått innenfor datidens vide og ofte uklare kategorier: mental retardation, developmental disabilities, åndssvakhet, evneveikhet, tilpasningsvansker eller alvorlig funksjonsforstyrrelse.

Tallene setter temaet i et større lys. I USA bodde det i 1965 mer enn 91 000 barn og unge under 21 år i statlige institusjoner for mennesker med mental retardation og relaterte utviklingsvansker. I 1967 nådde hele den amerikanske institusjonsbefolkningen i slike systemer sitt historiske høydepunkt med om lag 228 500 personer. I Norge viser historiske kilder at det ved utgangen av 1959 var 3059 personer under den daværende åndssvakeomsorgen, fordelt på sentralinstitusjoner, mindre institusjoner, daghjem og privatpleie under tilsyn. I tillegg kommer barnehjem, skolehjem og spesialskoler. NOU 2004:23 anslår at om lag 20 000 enkeltbarn bodde i norske barnehjem i perioden 1945–1980.

Dette er ikke autismestatistikk i moderne forstand. Det er viktig å understreke. De fleste av barna ble ikke forstått som autistiske. De ble telt i andre kategorier. Nettopp derfor er tallene likevel relevante. De viser omfanget av et institusjonelt system som sorterte barn etter datidens begreper om avvik, evne, atferd, tilpasning og utvikling.

Bak slike tall finnes tusenvis, kanskje hundretusenvis, av livshistorier. Noen barn ble boende hjemme. Andre ble sendt bort. Noen ble beskyttet. Andre ble utsatt for vold, forsømmelse og overgrep. Mange ble aldri spurt hvordan verden så ut fra deres side.

Dette er et grunnleggende praktisk-filosofisk spørsmål: Hvilke liv blir mulige innenfor de institusjonene vi bygger? Og hvilke liv blir umulige?

Institusjoner kan beskytte. De kan gi omsorg, struktur og hjelp. Men institusjoner kan også skjule mennesker. De kan gjøre et barn til en sak, en plassering, en diagnose, en kategori. De kan få det som er uforstått, til å se administrativt håndterbart ut.

Fra stigma til synlighet

Mye har skjedd på seksti år.

I dag får mange barn med ASD hjelp tidligere. Foreldre får veiledning. Skolen har et annet språk for sansebelastning, kommunikasjon, regulering og tilrettelegging. Mødre blir ikke lenger på samme måte gjort skyldige i barnets annerledeshet. I offentligheten kan barn og unge med funksjonsvariasjoner også bli synlige på andre måter. De kan fremstå som deltakere, ikke bare som pasienter; som mennesker med mot, humor, sårbarhet og verdighet, ikke bare som problemer for fagfolk.

Kontrasten til 1960-tallet er slående. Den gang kunne barnet bli gjemt bort, feilplassert, feilfortolket eller gjort til problem. I dag kan barnet i beste fall bli møtt med støtte, rettigheter, synlighet og fellesskap.

Men denne positive utviklingen må ikke gjøre oss historieløse. For de barna som vokste opp før denne vendingen kom, er gamle nå. Noen lever med minner om å ha blitt misforstått, plassert utenfor, korrigert, normalisert eller oversett. Mange har levd uten diagnose, eller med feil diagnose. Noen har først sent i livet fått et språk for noe som har vært der hele tiden.

Autismeforskningen har lenge vært dominert av barn og unge voksne. Forskningen på eldre autistiske mennesker er økende, men beskrives fortsatt som et historisk forsømt og fremvoksende felt. Det finnes fortsatt for lite kunnskap om eldre autistiske menneskers erfaringer, livsforløp, helse, aldring, relasjoner, ensomhet, maskering og møte med tjenester.

Men forskning mangler ikke bare tall. Den mangler også livsfortellinger. Den mangler språk for hva det gjør med et menneske å leve et helt liv med feil begreper hengende over seg. Den mangler kunnskap om skam, maskering, sanseutmattelse, feilplassering, sen diagnose og den merkelige lettelsen som kan komme når man som gammel endelig får et ord som ikke bare dømmer, men forklarer.

Å få et språk sent i livet

For noen mennesker blir autismediagnosen ikke en begynnelse, men en tilbakevirkende fortolkning. Den kaster lys bakover. Den forklarer ikke alt, men den flytter skyld. Den kan endre fortellingen om et liv.

Barnet var ikke dumt. Barnet var ikke tomt. Barnet var ikke kaldt. Barnet var ikke uten følelser. Barnet var ikke moralsk mislykket.

Barnet var annerledes.

Og annerledeshet ble ikke forstått.

Her ligger en viktig forskjell mellom diagnose som stempel og diagnose som frigjørende språk. En diagnose kan innsnevre et menneske dersom den blir brukt som endelig forklaring. Men den kan også gi verdighet dersom den åpner for en mer sannferdig forståelse. Den kan gjøre det mulig å se at det som ble kalt stahet, særhet, fjernhet, passivitet, uro eller tilbaketrekning, kanskje også var forsøk på regulering, vern, overlevelse, konsentrasjon eller en annen måte å være i verden på.

Praktisk filosofi handler her om dømmekraft. Ikke bare faglig kunnskap, men evnen til å spørre: Hva gjør denne forståelsen med mennesket? Gir den mer livsrom, eller mindre? Gjør den den andre mer synlig, eller mer fremmed? Åpner den for deltakelse, eller begrunner den utestengning?

Historisk rettferdighet

Aldring med autisme handler ikke bare om tjenester, bolig, helse, ensomhet og praktisk hjelp. Det handler også om historisk rettferdighet. Det handler om å se tilbake på de barna som ble definert med feil språk, og spørre hva som egentlig skjedde med dem. Hvem fikk hjelp? Hvem ble oversett? Hvem ble gjort mindre enn de var? Hvem ble sendt bort? Hvem lærte å maskere? Hvem ble stille? Hvem lærte å gjøre seg ufarlig for å få bli i fellesskapet?

Dette bør ikke bli et enkelt oppgjør med fortiden. Det er for lett å dømme tidligere generasjoner fra et trygt nåtidig ståsted. Mange gjorde så godt de kunne innenfor sin tids forståelse. Men nettopp derfor må vi våge å undersøke forståelsen selv. For når en tid mangler gode begreper, kan den gjøre skade uten å vite det.

Det er her praktisk filosofi har sin betydning. Den minner oss om at kunnskap alltid må knyttes til klokskap. Faglig makt må ledsages av ydmykhet. Diagnostiske kategorier må brukes med varsomhet. Profesjonelle må spørre ikke bare hva de ser, men hvordan de ser. De må spørre hvilke menneskesyn som ligger skjult i metodene, tiltakene og ordene.

Den glemte generasjonen bør ikke forbli glemt.

Eldre autistiske mennesker er ikke bare sene diagnoser. De er tidsvitner. De bærer erfaringer som ikke finnes i testskjemaene. De vet noe om hvordan det var å være annerledes før annerledesheten hadde et navn. De vet noe om hva feil begreper kan gjøre med et barns liv. De vet også noe om styrke, tilpasning, kreativitet og overlevelse.

For autistiske barn forsvinner ikke når de blir voksne. De blir voksne. De blir gamle. Og noen av dem sitter nå med minnene fra en tid som tok feil av dem — og med et språk som endelig kan begynne å gi barnet tilbake sin verdighet.

Referanser

American Psychiatric Association. (1968). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (2nd ed.). American Psychiatric Association.

American Psychiatric Association. (1980). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (3rd ed.). American Psychiatric Association.

Bettelheim, B. (1967). The empty fortress: Infantile autism and the birth of the self. Free Press.

Fellowes, S. (2024). A history of childhood schizophrenia and lessons for autism. History and Philosophy of the Life Sciences, 46, Article 29. https://doi.org/10.1007/s40656-024-00627-5

Kaland, N. (2018). Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv: Hva vet vi om voksne og eldre med en autismespekterdiagnose? Fagbokforlaget.

Klein, C. B., Gaudion, K., Belcher, H., & Klinger, L. G. (2024). Aging well and autism: A narrative review and recommendations for future research. Healthcare, 12(12), Article 1207. https://doi.org/10.3390/healthcare12121207

Lakin, C., Hill, B. K., & Bruininks, R. H. (1993). Persons with mental retardation and related conditions in state institutions: Trends and projections (Policy Research Brief, 5[1]). University of Minnesota, Research and Training Center on Residential Services and Community Living.

Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55(1), 3–9. https://doi.org/10.1037/0022-006X.55.1.3

Lovaas, O. I., Schaeffer, B., & Simmons, J. Q. (1965). Building social behavior in autistic children by use of electric shock. Journal of Experimental Research in Personality, 1, 99–109.

Lovaas, O. I., & Simmons, J. Q. (1969). Manipulation of self-destruction in three retarded children. Journal of Applied Behavior Analysis, 2(3), 143–157. https://doi.org/10.1901/jaba.1969.2-143

NOU 2004:23. (2004). Barnehjem og spesialskoler under lupen: Nasjonal kartlegging av omsorgssvikt og overgrep i barnevernsinstitusjoner 1945–1980. Barne- og familiedepartementet.

Rapoport, J., Chavez, A., Greenstein, D., Addington, A., & Gogtay, N. (2009). Autism-spectrum disorders and childhood onset schizophrenia: Clinical and biological contributions to a relation revisited. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 48(1), 10–18. https://doi.org/10.1097/CHI.0b013e31818b1c63

Rosen, N. E., Lord, C., & Volkmar, F. R. (2021). The diagnosis of autism: From Kanner to DSM-III to DSM-5 and beyond. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51, 4253–4270. https://doi.org/10.1007/s10803-021-04904-1

Stewart, G. R., & Happé, F. (2025). Aging across the autism spectrum. Annual Review of Developmental Psychology, 7, 461–484. https://doi.org/10.1146/annurev-devpsych-111323-090813

Stiftelsen SOR. (u.å.). Målet var en ordnet omsorg for åndssvake (1951–1970). https://stiftelsensor.no/om-sor/historikk/malet-var-en-ordnet-omsorg-for-andssvake-1951-1970